Journée Européenne de la Myasthénie : Un combat invisible mis en lumière le 2 juin

« Facile pour vous, un combat pour nous », ce slogan résume à lui seul l’objectif de cette journée dédiée, créée à l’initiative d’associations de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon, qui vise à sensibiliser le grand public, le corps médical et les institutions à cette maladie et aux conséquences qu’elle engendre chez les patients et leurs aidants, et homogénéiser sa prise en charge au niveau européen.

« Des mouvements simples peuvent à certains moments devenir difficiles voire impossibles pour un myasthénique. Avec cette Journée, nous souhaitons faire prendre conscience des symptômes souvent invisibles, mais handicapants de la maladie. De plus, depuis quelques temps la recherche bouge beaucoup, de nouveaux traitements sont disponibles. Nous souhaitons donc sensibiliser les institutions à la nécessité d’homogénéiser la prise en charge médicale, sociale et psychologique partout en Europe. » explique Annie Archer, responsable du Groupe d’Intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon.

Dans ce but, Le Groupe d’intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon procédera à une démonstration permettant de simuler les symptômes de la myasthénie, samedi 1er juin, lors de la Journée portes ouvertes de l’Institut de Myologie. Un film évoquant la douleur et la myasthénie sera également diffusé le dimanche 2 juin sur la page Facebook et le blog du Groupement d’intérêt.

Maladie rare, la myasthénie auto-immune toucherait entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (plus de 20 000 personnes en France), et sa prise en charge demeure inégale selon les pays. Elle se caractérise par une fatigabilité et une faiblesse musculaire variables dans les muscles touchés et fluctuantes dans le temps dues à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle

Même traitée, la maladie continue d’avoir un impact important sur le quotidien, selon les résultats préliminaires de l’étude MyRealWorldMG, à la conception de laquelle l’AFM-Téléthon a participé.

En pratique, faire ses courses ou travailler s’avère problématique pour un tiers des participants. La fatigue musculaire rend également difficiles certains gestes de la vie quotidienne, comme se laver les dents ou se brosser les cheveux. De même 1/3 des répondants déclarent souffrir d’une anxiété importante, et ils sont entre 12% et 53% à signaler des douleurs, en fonction de la sévérité de la myasthénie. 

Les connaissances sur la myasthénie ne cessent de progresser et la recherche de nouveaux traitements ne connait pas de pause. En France, quatre nouvelles biothérapies sont actuellement disponibles car elles ont fait l’objet d’une autorisation précoce de la Haute Autorité de Santé : l'efgartigimod (Vyvgart®), le ravulizumab (Ultomiris®), le rozanolixizumab (Rystiggo®) et le zilucoplan (Zilbrysq®). Ces médicaments représentent autant de nouvelles solutions pour les patients atteints de myasthénie et non-répondeurs ou intolérants aux autres traitements.

Plus de 80 essais cliniques sont en cours ou en préparation dans le monde dans cette maladie, dont 10 en France. A l’Institut de Myologie, l’équipe « Myasthenia Gravis : étiologie, physiopathologie & approche thérapeutique » de Rozen Le Panse, soutenue par l’AFM-Téléthon, participe au projet européen MG-PerMed qui vise à identifier des biomarqueurs fiables (génétiques, cellulaires…) permettant de distinguer avant tout traitement les formes réfractaires et non réfractaires à un médicament. Le but : assurer une prise en charge personnalisée, plus efficace et plus sûre, consistant à choisir pour chaque patient le traitement qui lui sera le plus bénéfique, fonction de ses caractéristiques et de celles de sa maladie.

Études, essais cliniques en cours, avancées scientifiques et médicales...
Retrouvez les principales actualités de l’année écoulée concernant la recherche dans la myasthénie auto-immune dans le dernier Savoir & Comprendre : Avancées 2024 dans la myasthénie auto-immune

Le Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon
Vous êtes atteint d’une myasthénie ? Faites-vous connaître auprès du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon. C’est l’assurance d’obtenir des informations fiables et de pouvoir échanger, entre pair, sur le quotidien avec la maladie. Le but du Groupe d’Intérêt est d'aider, soutenir et informer les malades et leurs proches, mais aussi de contribuer à faire progresser les connaissances sur la maladie, sur la vie avec une myasthénie, et d'améliorer les prises en charge et en soin des personnes impactées par la maladie. De plus, l'équipe porte les attentes et les besoins des malades auprès des autorités de santé, du monde médical et de la recherche. 
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le blog du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon

En savoir plus sur la myasthénie auto-immune
-    Les avancées de la recherche sur la myasthénie auto-immune (pdf)
-    La page dédiée à la myasthénie auto-immune
-    Les essais et études cliniques en France dans la myasthénie auto-immune
-    Les replays en vidéo des Journées Myasthénie 2022 de l’AFM-Téléthon
-    Les recherches de Rozen Le Panse, à l'Institut de Myologie
-    L’actualité « Paroles de malades : le poids de la myasthénie dans la vraie vie
-    Le site AllUnitedForMG