Tous les communiqués de presse

On n’a pas tous les jours l’occasion de battre un record du monde mais pour le Téléthon 2024, c’est possible ! En effet, Firminy, l’une des 4 villes ambassadrices du Téléthon 2024, appelle à mobilisation pour battre le record du monde de la plus grande mêlée de rugby, le samedi 30 novembre, dès 9h30, au stade Le Corbusier ! Ouverte à tous – enfants, adultes, grands, petits, sportifs ou non, musclés ou pas – et sur inscription, cette mêlée inédite devra, pour être pleinement réussie, être composée de 3 637 participants !

Mika sera le parrain du Téléthon 2024 ! Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, Mika portera avec le talent, la sensibilité et l’énergie que nous lui connaissons le combat des familles contre les maladies rares. Les équipes de France Télévisions mettront en lumière, les 29 et 30 novembre, ce que le Téléthon a bâti de plus beau : une médecine innovante qui sauve et change la vie de milliers de malades, une aventure humaine unique qui mobilise chaque année des millions de participants partout en France.

Témoignages de familles, recherches, animations... pour tout savoir du Téléthon dans votre région, c'est ici !

A l’occasion de la journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne, Généthon rappelle son engagement depuis 35 ans aux côtés des familles touchées par la myopathie de Duchenne et sa détermination à proposer aux malades une solution pour vaincre cette maladie mortelle. Pionnier et leader mondial de la thérapie génique pour les maladies rares, le laboratoire, créé par l’AFM-Téléthon, développe actuellement un candidat-médicament qui a démontré son efficacité chez des premiers malades traités. 

La Haute Autorité de Santé a rendu public, ce jour, un avis positif pour l’extension du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale à tout le territoire français. Cet avis s’appuie notamment sur les résultats concluants de Depisma, le programme pilote de dépistage génétique néonatal de l’amyotrophie spinale lancé par l’AFM-Téléthon et les CHU de Strasbourg et Bordeaux dans 81 maternités de 2 régions françaises. Si cet avis est le premier pas vers un changement de destin pour les bébés qui naissent chaque année avec cette maladie mortelle, il doit se traduire par une mise en place rapide dans toutes les maternités de France.

Dès le 14 juillet et jusqu’au 20 août 2024, des centaines d’animations solidaires se dérouleront dans plus de 170 campings participants au Téléthon Camping.  Olympiades familiales, tournois de pétanque, soirées dansantes ou lotos, cette 5ème édition ajoutera une touche de générosité aux vacances des campeurs. ZOOM !

14 associations publient ce 13 mai un document intitulé “L’ordonnance de la société civile pour une nouvelle politique du médicament. Garantir l’accès, maîtriser les prix.” Elles alertent sur les difficultés d’accès aux produits de santé pour les patients-es, proposent des solutions concrètes aux décideurs-ses publics-ques et incitent à la mobilisation.

Une étude conduite par l’équipe de recherche MOOVE* du Centre de Recherche en Myologie, dirigée par France Pietri-Rouxel, avec Sestina Falcone et Massiré Traoré, en collaboration avec plusieurs équipes de l’Institut de Myologie et de Sorbonne Université, vient d’être publiée dans la revue Brain**. Elle porte sur les effets de l’administration chronique d’un facteur, le GDF5, sur la déficience neuromusculaire liée au vieillissement (sarcopénie) chez la souris.

Du 22 au 25 avril au palais des congrès de Paris, plus de 1100 experts de la myologie venus de tous les continents feront le point sur les dernières avancées dans la connaissance du muscle (myogenèse, régénération, fibrose, vieillissement, exercice…) et la compréhension des maladies neuromusculaires ainsi sur les dernières innovations thérapeutiques, particulièrement en thérapie génique. Ce sera la 8ème édition du congrès international de myologie organisée par l’AFM-Téléthon et placée sous la co-présidence des scientifiques Annemieke Aartsma-Rus (Pays-Bas) et John Vissing (Danemark).

92 905 533 euros c’est la collecte finale* du Téléthon 2023 qui s’est tenu les 8 et 9 décembre dernier. Ce formidable résultat est le fruit de la mobilisation de millions de donateurs, bénévoles, partenaires partout en France et à l’étranger ainsi que de l’engagement de notre parrain Vianney, des artistes, animateurs et équipes de France Télévisions pour ce marathon unique au monde. Il donne aux chercheurs les moyens de bâtir une nouvelle médecine dont les premières victoires nous engagent pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie.

Le 5 octobre dernier, l’AFM-Téléthon a reçu l’autorisation de la CNIL de créer un entrepôt de données de santé, un outil majeur pour l’étude des maladies neuromusculaires, la mise au point de nouveaux traitements et le suivi de l’efficacité des traitements innovants.

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre.

Les mots de Rodrigue, le père de Kelly, 15 ans, atteinte de maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, montrent à quel point le monde est entrain de changer pour les maladies rares. Des essais cliniques en cours avec des résultats prometteurs, des vies sauvées grâce à la thérapie génique dans des maladies aussi sévères que celle d’Ibrahima qui, aujourd’hui, saute, court, danse, ou celle de Jules qui a volé avec la patrouille de France. Plus que jamais, il faut accélérer pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie.

Ce soir, à 18h40, Vianney, Sophie Davant, Nagui, Laurence Tiennot-Herment, et les familles ambassadrices lanceront le Téléthon 2023 sur France 2 ! 30h de fête, d’émotion, de rire, de partage et de convivialité, des moments incroyables à ne pas manquer !