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Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt SMA

Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Groupe d’intérêt des Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Des malades et des familles concernés par les maladies neuromusculaires non diagnostiquées vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert

Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Vous avez envie de vous mobiliser pour une grande cause nationale ? De participer à notre combat quotidien contre les maladies rares ? Il y a forcément une mission qui vous correspond dans votre région ! 

Vous souhaitez devenir bénévole auprès des familles, ou rejoindre une équipe de coordination dans votre département ? Remplissez le formulaire et rejoignez-nous !

Merci d’avoir créé une page de collecte pour changer le monde des maladies rares.  Pour la faire vivre et lui permettre d'atteindre votre objectif de collecte, il va falloir l’animer ! Découvrez nos conseils pour réussir votre e-collecte et faire grimper le compteur du Téléthon.  

VOUS AVEZ LE POUVOIR DE CHANGER LE MONDE DES MALADIES RARES

Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires des ceintures vous accompagnent et vous informent.

Des malades et des familles concernés par une myasthénie vous informent sur la maladie, sa prise en charge et la vie au quotidien.

Le groupe d’intérêt FSH accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie facio scapulo humérale.

Vous faites partie d’une fédération sportive, et vous souhaitez organiser une animation au profit du Téléthon ? Quelle que soit votre discipline sportive et votre fédération, vous êtes tous invités à mettre vos muscles sains au service du muscle malade !

Créer une manifestation pour le Téléthon c’est avant tout participer à une aventure humaine exceptionnelle. C’est l’occasion de vivre un moment unique et solidaire. Et, pour mener à bien votre projet d’animation de collecte, vous ne serez pas seuls : dans chaque département, des bénévoles sont là pour vous épauler ! 

La mobilisation Téléthon c’est à la télévision, sur le terrain mais aussi sur Internet ! Relayez nos infos, nos campagnes, et nos appels au don et faites du bruit à nos côtés sur le web et les réseaux sociaux.

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.