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PPG soutient le Téléthon.  24 chantiers en 6 ans soit 447 178 euros (sous forme d'aide financière et matérielle) CHU : 18 / Lieux AFM : 6.  + 1 000 bénévoles mobilisés

L’Assemblée Générale 2024 a lieu le samedi 22 juin de 10h00 à 12h00, au Génocentre d’Evry.

L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie au plus grand nombre. 

Peler une pomme. Lever les bras. Marcher. Sourire. Respirer. Autant d'actions de la vie quotidienne qui mobilisent les muscles et qu'on accomplit sans y réfléchir. Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour mieux les traiter, l’AFM-Téléthon veut faire de la myologie une discipline à part entière. 

Encourager l’innovation, créer des passerelles entre la recherche académique et la recherche privée, soutenir les acteurs du développement du médicament : l’AFM-Téléthon créé des structures et outils pour accélérer l’arrivée des biothérapies innovantes.

Alors que les premiers médicaments de thérapie génique obtiennent leur autorisation de mise sur le marché et sont mis à la disposition des malades, le défi de l’industrialisation de leur production se pose de façon cruciale. 

L’AFM-Téléthon se bat pour la reconnaissance des maladies rares et pour impulser une politique publique à la hauteur des enjeux pour les millions de personnes concernées. 

De longue date, L’AFM-Téléthon agit pour défendre les droits des malades, faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap et faire reconnaître les maladies rares. Découvrez les combats et revendications de l'association.
 

Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares neuromusculaires assure, sur un même site hospitalier, la prise en charge et le suivi dans plusieurs domaines : médical, paramédical, psychologique, social... Il en existe partout en France, pour des soins de qualité accessibles à tous, enfant comme adulte, et personnalisés en fonction des besoins de chacun.

Avec le prélèvement automatique, vous devenez accélérateurs de victoires et vous donnez aux malades et familles de malades l’énergie indispensable pour remporter chaque jour un nouveau combat pour la vie.

Dans les maladies neuromusculaires, l’affaiblissement progressif des muscles peut affecter non seulement la force musculaire, mais également la mobilité, la respiration ou encore la fonction cardiaque... Entretenir la souplesse des muscles aide à maintenir les capacités fonctionnelles aussi longtemps que possible et améliore considérablement la qualité de vie. C’est le rôle des kinésithérapeutes. Explications.

Le suivi régulier et les soins reposent sur une équipe composée de plusieurs professionnels de santé au sein d’une consultation spécialisée dans les maladies neuromusculaires. La prise en charge, globale et évolutive, concourt à limiter les manifestations la maladie, à prévenir ses complications comme les situations d’urgence et à améliorer la qualité de vie de la personne malade.

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Notre vie quotidienne est orchestrée par toutes sortes de mouvements qui dépendent de l'action de nos 640 muscles squelettiques qui mobilisent les os sur lesquels ils sont attachés et les articulations qui les relient. Dans les maladies neuromusculaires, les muscles s’affaiblissent, se rétractent, entrainant des déformations articulaires et rendant les mouvements plus difficiles. Kinésithérapie, appareillage orthopédique ou encore chirurgie sont autant de moyens de préserver le capital musculaire et articulaire pour maintenir une qualité de vie optimale.