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Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a présenté le 23 septembre, la stratégie nationale de santé. Réaction de l’AFM-Téléthon.

Lors du dernier congrès de l'association CMT-France, le Pr Daniel Cohen (Pharnext) a évoqué les résultats préliminaires de l'essai PXT 3003 dans la CMT1A.

Depuis plus de 25 ans, l’AFM-Téléthon expérimente un métier d’accompagnement global des malades confrontés à des parcours de santé complexes. Au sein de ses services régionaux partout en France, plus de 100 « Référents de Parcours de Santé », professionnels spécialisés, accompagnent au long cours plus de 15 000 malades neuromusculaires.

Publication du compte rendu du 184e atelier ENMC consacré à la douleur et à la fatigue dans les maladies neuromusculaires.

BNP Paribas soutient la tournée de Térez Montcalm, du 27 septembre au 9 octobre 2013.
Un don de 1€ par billet sera reversé à l’AFM-Téléthon.

Sandrine est la maman de d’Emma, 6 ans, atteinte de laminopathie. Elles seront une des familles ambassadrices du Téléthon 2013.

A quelques semaines du Téléthon des 6 et 7 décembre 2013, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon donne 13 conférences dans toute la France.

Le compte rendu du 193e workshop ENMC consacré au diagnostic anatomo-pathologique dans la myopathie inflammatoire idiopathique est paru en septembre 2013.

Lundi 16 septembre, Patrick Bruel était à Evry pour rencontrer les familles ambassadrices et découvrir les laboratoires de l’AFM-Téléthon.

Généthon a accueilli ses partenaires pour l’ouverture officielle de son centre de production de médicaments de thérapie génique, Généthon Bioprod.

Vanessa est la maman de Lucas, 6 ans, atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Ils seront une des familles ambassadrices du Téléthon 2013.

Plus de 1 600 personnes se sont réunies dans 8 villes de France, le 7 septembre. Un moment fort pour les bénévoles en charge des 200 000 animations Téléthon.

Identification de deux nouveaux cas de SMC lié à des mutations dans le gène MuSK chez lesquels la prise de salbutamol s’avère efficace.

Sur les chaînes de France Télévisions, aux côtés de Patrick Bruel, le parrain du Téléthon 2013, 5 familles incarneront le combat de l’AFM-Téléthon. Sandrine, Luke, Vanessa, Emmanuelle et Géraldine et leurs enfants vivent aux quatre coins de la France. Malgré des situations familiales et des histoires différentes, ils ont en commun l’essentiel : le combat contre la maladie qui a frappé leur enfant.

Le compte rendu du 198e workshop ENMC, correspondant au 7e atelier exclusivement consacré aux myopathies centronucléaires, est paru en août 2013.