Accompagnement : un droit majeur pour les malades
Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a présenté le 23 septembre, la stratégie nationale de santé. Réaction de l’AFM-Téléthon.
Marisol Touraine, a présenté lors d’une conférence de presse, la stratégie nationale de santé, annonçant comme prioritaire l’amélioration des parcours de santé des personnes malades.
Pour l’AFM-Téléthon ce n’est pas suffisant : toute personne confrontée à une maladie chronique, évolutive et complexe, qui impacte son quotidien mais aussi son avenir, doit pouvoir être pleinement actrice. Pour cela, elle a besoin d’être informée, conseillée, soutenue, formée…
La future loi doit donc définir un véritable Droit à l’accompagnement des malades, pour lequel l’AFM-Téléthon se bat depuis de nombreuses années.
Un combat pour les malades
En effet depuis plus de 25 ans, l’AFM-Téléthon expérimente un métier d’accompagnement global des malades confrontés à des parcours de santé complexes. Au sein de ses services régionaux partout en France, plus de 100 « Référents de Parcours de Santé », professionnels spécialisés, accompagnent au long cours plus de 15 000 malades neuromusculaires.
Ils interviennent pour accompagner les personnes malades et leurs familles à chaque étape de l’évolution de la maladie : diagnostic, conseil génétique, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie et des ruptures de parcours, accès aux droits, logement, scolarisation, formation, emploi…
Les bénéfices en sont visibles : meilleure prise en charge médicale, prévention de l’aggravation de la maladie, accès à la citoyenneté et à la vie sociale… En bref, une espérance et une qualité de vie nettement améliorées dans le respect du projet de vie des personnes tout en optimisant le recours aux ressources du système de santé.
La loi de santé publique qui sera votée en 2014 devra impérativement permettre à tous les malades d'être des acteurs à part entière du système de santé.