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Un programme de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 mis en place pour trois ans dans une partie de la Belgique.

A l’heure où les essais de thérapies innovantes se multiplient avec succès, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles. Transmettre, ce n’est pas qu’une histoire de gènes.

Le CHU de Nice recherche quinze personnes atteintes de FSH pour participer à une étude internationale qui vise à faciliter les essais de médicaments à venir.

Les résultats à mi-parcours encourageants sur le plan moteur, cardiaque et pulmonaire de l’évaluation des cellules souches cardiaques CAP-1002 dans la DMD.

Le ballon aux couleurs de l’Association s’envole du plus grand rassemblement au monde de montgolfières qui se déroule à Chambley (54) du 26 juillet au 4 août 2019. Suivez l’aventure sur nos réseaux sociaux !

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

La nouvelle version de la brochure présentant l’essentiel des actions de l’AFM-Téléthon est en ligne.

Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, présidente du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, prend la direction de l’Institut I-Motion.

Un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins dans les glycogénoses est sorti en mai 2019.

Le 19e numéro des Cahiers de Myologie, uniquement en ligne, est publié sur le site d’EDP Sciences, société spécialisée dans l’édition de revues scientifiques.

Deux études récentes décryptent les attentes des malades et des parents en matière de thérapie génique dans la dystrophie musculaire de Duchenne, en phase d’essai clinique ou comme traitement.

Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.

Une étude lève le voile sur les effets secondaires considérés par les malades et leurs parents comme « acceptables » lors d’un essai clinique.

Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.

Une équipe de Généthon vient de publier des résultats encourageants sur la souris pour cette maladie neuromusculaire. Les chercheurs vont poursuivre leurs travaux pour traiter le corps dans son ensemble.