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Objectif de la campagne, témoignages de malades et de familles, point sur les avancées de la recherche, actualités, événements… Pour suivre le Téléthon 2019, il n’y a qu’un seul site internet !

Aujourd’hui, nous célébrons la Journée Internationale de Sensibilisation aux Myopathies des Ceintures, l’occasion pour nous de mettre en lumière le groupe d’intérêt dédié, mais aussi les chercheurs qui travaillent sur le sujet.

Du 4 octobre au 14 novembre prochains, assistez aux conférences-débats animées par Laurence Tiennot-Herment, partout en France.

Une première étude de thérapie cellulaire dans l’amyotrophie spinale avec détresse respiratoire de type 1 a mis en évidence la faisabilité et l’efficacité d’un tel traitement chez la souris.

Associer le nusinersen, qui agit sur SMN, à un oligonucléotide antisens anti-NCALD, qui n’agit pas sur SMN, est efficace dans une souris modèle d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1.

Selon une grande étude menée en Suède, les femmes atteintes de myopathie inflammatoire deviennent aussi souvent maman que les autres.

Une étude rétrospective décrit les caractéristiques épidémiologiques, cliniques et génétiques des personnes atteintes de LGMD-AR suivies par les centres neuromusculaires brésiliens.

Parce que la maladie touche aussi les aidants, début novembre ils pourront se retrouver une semaine pour se ressourcer et échanger !

Une étude australienne confirme le potentiel de l’imagerie par résonance magnétique pour le diagnostic des différents types de myopathies inflammatoires.

Le vamorolone évalué chez 48 garçons atteints de DMD semble améliorer la fonction motrice après 24 semaines de traitement avec moins d’effets secondaires à court terme

Initié en 2013, l’essai clinique destiné à évaluer le bimagrumab dans la myosite à inclusions a livré ses résultats définitifs et ils sont décevants.

Courir et lutter contre la maladie en participant au Cross du Figaro le 24 novembre prochain, ça vous tente ? A vos marques... Prêts ? Partez !

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les travaux menés à l’Institut de Myologie pour percer les secrets du muscle et ainsi innover pour compenser la perte des mouvements.

L’AFM-Téléthon et la Chaire Santé de Sciences Po organisent le 17 septembre un colloque à l’Assemblée nationale « La révolution de la thérapie génique : les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante ».

Top départ de la 7ème édition « 1000 chercheurs dans les écoles », qui se tiendra du 4 au 29 novembre ! Des experts scientifiques partent à la rencontre des élèves en France et à l’étranger pour une grande opération de sensibilisation aux enjeux de la recherche d’aujourd’hui et de demain.