Toutes les actualités

Le Protocole national de diagnostic et de soins sur la dermatomyosite de l’enfant et de l’adulte a été publié.

Il y a 30 ans aujourd’hui, une équipe de chercheurs annonçait avoir découvert le gène impliqué dans la myopathie de Duchenne. Retour sur ce jour qui a fait entrer la génétique dans une toute nouvelle ère, celle des thérapies innovantes et de l’espoir de pouvoir un jour guérir cette maladie.

Une demande d’AMM pour le nusinersen a été déposée par Biogen à la FDA (États-Unis) et le sera prochainement à l’Agence européenne des médicaments (EMA)

Une étude pilote confirme l’intérêt de l’ActiMyo®, un dispositif de surveillance de l’activité physique de patients non ambulants.

À l'occasion de la 25e édition de la Fête de la Science, les chercheurs partagent leur métier avec le grand public.

Pour le Téléthon 2016, l'Association met à la vente des panneaux d'agglomération pour permettre aux villes qui le souhaitent de mettre en valeur leur mobilisation.

L'AFM-Téléthon a ouvert les portes des laboratoires Généthon et I-Stem aux 4 familles ambassadrices du Téléthon 2016.

Le congrès national des Sapeurs-Pompiers, partenaire historique de l’Association, démarre aujourd’hui à Tours.

Le 30e Téléthon se tiendra les 2 et 3 décembre 2016. À cette occasion, l'AFM-Téléthon lance une campagne pour recruter les personnalités qui feront le Téléthon 2016.

La Fondation Maladies Rares organise le 20 octobre prochain un colloque qui aura pour thème la recherche en Sciences Humaines et Sociales dans les maladies rares.

L’Exondys 51 (étéplirsen), un médicament visant le saut de l’exon 51 du gène DMD impliqué dans la myopathie de Duchenne vient d’être autorisé aux Etats-Unis.

Le lancement national du Téléthon 2016 s’est tenu le 17 septembre au pavillon Baltard. Tour d’horizon des mobilisations prévues.

Pendant les 30h du Téléthon 2016, 100 villes vont se mobiliser pour réaliser un défi exceptionnel : faire apparaître un 3637 géant sur l’hexagone.

Le RG7916, une molécule qui agit sur la maturation de SMN2, évalué dans un essai de phase I chez des volontaires sains a été bien toléré.

Organisées à l’occasion de l'assemblée générale de l'AFG, ces journées ont réuni des familles concernées et des acteurs de la recherche dans les glycogénoses.