07/09/2017
Duchenne Day 2017
Le 7 septembre est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. L’occasion de mettre en lumière cette maladie. Plus de 30 ans après la découverte du gène responsable, les thérapeutiques avancent.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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06/09/2017
Courez pour le Téléthon !
Chaussez vos baskets et venez participer à l’une des courses organisées au profit du Téléthon.
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06/09/2017
Retrospective des moments forts du premier semestre 2017
De nombreux événements sont venus ponctuer cette première partie d'année 2017. Découvrez-les ici
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06/09/2017
Conférence-débat : Les prouesses du Téléthon
Venez découvrir comment, grâce à tous ceux qui se battent depuis plus de 30 ans, nous avons gagné du terrain sur la maladie.
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05/09/2017
Myopathies GNE : résultats négatifs de l’acide sialique à libération prolongée
Du fait de résultats négatifs de l’essai de phase III de l’acide sialique à libération prolongée dans les myopathies GNE, Ultragenyx annonce l’arrêt du développement de cette molécule.
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30/08/2017
SMA : les tricyclo-ADN à l’étude
Les tricyclo-ADN, des oligonucléotides antisens synthétiques capables de traverser la barrière hémato-encéphalique chez la souris modèle de SMA.
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30/08/2017
Myasthénie : autorisation du Soliris en Europe
La Commission européenne a autorisée une extension de l’indication du Soliris (ou eculizumab) au traitement de la myasthénie généralisée liée aux RACh réfractaire.
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30/08/2017
Myotonie congénitale : résultats d’un essai de la ranolazine
Les résultats d’un essai en ouvert de la ranolazine dans la myotonie congénitale montrent une amélioration des symptômes, notamment de la myotonie.
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28/08/2017
Congrés scientifique international SMA.
SMA Europe organise du 25 au 27 janvier 2018, un congrès scientifique international, à Cravovie (Pologne).
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28/08/2017
Maladie de Kennedy : publication du PNDS
Le Protocole national de diagnostic et de soins « maladie de Kennedy » ), son argumentaire scientifique et la synthèse à destination du médecin traitant, ont été publiés.
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21/08/2017
Jerry Lewis, 1er ambassadeur du combat des familles contre la maladie
L’AFM-Téléthon tient à rendre hommage à Jerry Lewis, cet immense comédien engagé dans le combat contre la maladie.
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21/08/2017
Décès de Jerry Lewis
L'humoriste et acteur américain Jerry Lewis, est décédé ce dimanche 20 août à l'âge de 91 ans.
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10/08/2017
Vacances : la maison familiale La Hamonais est ouverte jusqu’à fin octobre
Envie de prolonger vos vacances ou vous offrir quelques jours de détente ? Il reste encore des disponibilités à la maison familiale La Hamonais située près de Saint-Brieuc en Bretagne.
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09/08/2017
Concours Fab Life : dernière ligne droite !
Parents bricoleurs, connaissez-vous le concours Fab Life ? Le concours qui récompense les idées qui facilitent la vie des personnes en situation de dépendance.
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