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A l’occasion de son Assemblée Générale, le 17 juin 2023, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel qui dresse le bilan de ses actions en 2022, rend compte de ses missions et fait le point sur l’utilisation des dons. Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2022. 

Pour la première fois, un petit garçon atteint de déficit en transporteur de la riboflavine a bénéficié, avant sa naissance, d’une supplémentation en riboflavine à haute dose administrée à sa maman.

Les résultats de l’extension en ouvert de l’essai clinique COMET confirment l’efficacité à long terme et la sécurité de l’avalglucosidase alfa (Nexviadyme®) dans la forme tardive de la maladie de Pompe.

Le 5 juillet 2023 à 18h30, l’AFM-Téléthon vous invite à échanger avec Marie-Christine Loÿs, Administratrice et Trésorière de l’AFM-Téléthon, accompagnée de Jean-François Briand, Directeur Scientifique Adjoint de l'AFM-Téléthon et de Christophe Divernet, Directeur interrégional des services régionaux. L'occasion de vous rendre compte des grandes réalisations passées, grâce à votre soutien, et des perspectives pour l'avenir.

Aider son proche concerné par une maladie invalidante demande beaucoup de temps et d’énergie., Parce qu’il est indispensable de souffler. L’AFM-Téléthon a contribué à mettre en place des lieux d’accueil et de répit, équipés des dernières technologies domotiques et à proximité de professionnels de santé pour assurer la sécurité des malades, disponibles sur réservation. Zoom.

A l’occasion du Beach Sport Festival, Christophe Willem et Michael Jones & Friends se produiront sur la plage du Cousteau, à Saint-Laurent-du-Var les 4 et 18 juillet 2023. Les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon. 

Pour répondre au mieux aux besoins des malades et de leur famille au quotidien, assurer une qualité optimale des soins, la fluidité des parcours de soins sur tout le territoire, ou encore créer des solutions innovantes, l’AFM-Téléthon a mis en place de nombreux services, partout en France et en Outre-mer.  

Une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. La myopathie myofibrillaire se manifeste à l'âge adulte par une faiblesse musculaire, plus marquée aux extrémités des membres notamment au niveau des jambes.

C'est une maladie génétique rare qui touche le relâchement du muscle. Elle se manifeste par une sensation d'enraidissement musculaire transitoire qui touche les muscles lors de leurs contractions intenses et/ou répétées.

Dans le cadre du Beach Sport Festival, qui aura lieu du 28 juin au 23 juillet 2023 à Saint-Laurent-du-Var, deux concerts solidaires vont faire vibrer la plage du Cousteau !

En 1998, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle, créait l’Ecole d’été de Myologie avec pour objectif d’essaimer auprès des professionnels de santé les connaissances et les avancées de la recherche sur les maladies neuromusculaires dont 400 formes différentes sont recensées aujourd’hui. Coordonnée par les docteurs J.A. Urtizberea et Norma B. Romero, cette « summer school » forme ainsi chaque année des médecins à travers le monde. En 25 ans, les connaissances sur les maladies neuromusculaires sont passées d’un véritable désert médical aux premiers traitements disponibles.

Inaugurée par un premier numéro portant sur les myopathies des ceintures, la collection « Ma maladie » des Repères Savoir & Comprendre s’élargit avec un nouvel opus dédié à la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH).

Une possible accumulation de particules extérieures dans des ventilateurs Philips Trilogy Evo nécessite la pose d’un filtre supplémentaire, par les prestataires de santé à domicile.

Partenaire du Téléthon depuis 1999

Les tournois du Téléthon

Une revue de la littérature sur la myasthénie juvénile portant sur l’analyse des 1109 observations publiées fait le point sur cette forme peu fréquente pour laquelle il n’existe pas encore de recommandations spécifiques de traitement.