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Dépôt de dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché de l’AVXS-101 dans la SMA pour les États-Unis, l’Europe et le Japon.

Dimanche, une équipe Téléthon d’une quarantaine de personne a pris le départ du Cross du Figaro. Un moyen de lutter contre les maladies rares et d’afficher son soutien aux côtés des malades et des familles.

Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.

Entrez dans les coulisses de la campagne du Téléthon 2018 "Vaincre la maladie c’est enfin possible", avec le making-of du film en vidéo.

A l’occasion du Giving Tuesday, l’AFM-Téléthon lance un grand défi : cuisiner 1 million de crêpes pour le Téléthon. Une manière conviviale et gourmande de faire grimper le compteur du Téléthon et de contribuer à la lutte contre les maladies rares.

Top départ pour le Cross du Figaro les 24 et 25 novembre, une course solidaire pour le Téléthon. Une équipe de l’AFM-Téléthon et de ses bras armés prendra le départ. Rencontre avec Fanny, chercheuse à Généthon, qui va chausser ses baskets pour l’occasion.

Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM (21-23 novembre 2018 à Brest) vient de sortir.

Les résultats d’un essai clinique du BVS857 évalué pendant 3 mois dans la maladie de Kennedy sont encourageants.

Une équipe américaine est parvenue à restaurer, grâce au système CRISPR/Cas9, l’expression de dystrophine dans le muscle et le cœur de chiens modèles de DMD.

Le 16 novembre a eu lieu la conférence-débat "60 ans de conquêtes et d'innovation" par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon.

Le Téléthon, c’est les 7 et 8 décembre prochain. Cette année, un défi XXL est lancé à tous : cuisiner 1 million de crêpes pour 1 million d’euros. A vos fourneaux !

L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.

Le 5 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a commencé. Des experts scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont intervenir dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale.

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

Mise au point d'un exosquelette pour compenser la limitation de fonction du membre supérieur dans la myopathie de Duchenne