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Aujourd’hui, c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur l’existence de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Après la publication du PNDS sur la myasthénie, le PNDS sur la maladie de Pompe est le 2ème PNDS publié dans le domaine des maladies neuromusculaires par FILNEMUS.

Pendant trois mois, Laurence Tiennot-Herment va se rendre dans plusieurs villes de France pour animer des conférences-débats.

Organisée par UPPMD avec la participation de nombreuses associations, le 7 septembre marque la journée mondiale de la myopathie de Duchenne, une occasion pour prendre part à l’évènement et partager vos témoignages. Participez et affichez le ballon rouge.

Poster votre photo Génération Téléthon sur le site du 30e Téléthon.

JouéClub a annoncé le renouvellement de son partenariat avec l’AFM-Téléthon pour la 3e année consécutive.

Découvrez les ambassadeurs du 30e Téléthon dans le Journal du Téléthon 2016.

Un programme d’entrainement mixte bien toléré qui diminue la fatigue, augmente la force musculaire et améliore l’adaptation à l’effort dans la FSH.

La Hamonais joue les prolongations et vous accueille en septembre pour des vacances animées.

Publication des résultats de l’essai de l’ACE-031, un inhibiteur de la myostatine, dont l’arrêt a été entrainé par la survenue d’effets indésirables.

Du 3 au 30 novembre 2016, l’opération 1000 chercheurs fera son grand retour dans les écoles.

Mise en évidence de l’anomalie en cause dans la CMTX3 : une insertion d’ADN dans le chromosome X.

Administrer des immunoglobulines (Ig) par voie sous-cutanée constituerait une alternative efficace et sûre quand la voie intraveineuse doit être abandonnée.

La brochure Innover pour Guérir 2016 est à présent en ligne. Celle-ci rappelle les grandes lignes de l'action menée par l'Association.

Si tout le monde est concerné, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont une population particulièrement à risque, donc à surveiller.