19/02/2016
Appel pour un 3ème plan national Maladies Rares
A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.
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18/02/2016
I-Motion, une plateforme unique destinée aux essais cliniques pour les enfants
Après une ouverture en juin 2015, l'institut I-Motion est officiellement inauguré ce 18 février.
11/02/2016
Maladies rares : ensemble, faisons entendre la voix des malades.
le 29 février 2016, des patients du monde entier, ainsi que leurs familles et le grand public, prendront part à la grande journée de mobilisation contre les maladies rares.
09/02/2016
Vendredi 19 février : Conférence de Presse 9ème Journée Internationale des Maladies Rares
Le 29 février prochain, se tiendra la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays sur tous les continents.
08/02/2016
L'église Vaudoise
La générosité sans frontière !
L'église Vaudoise a décidé de financer et de s’associer à un projet ayant pour objectif de trouver un traitement pour deux maladies génétiques rares
04/02/2016
DM1 : la piste de l’érythromycine
L’érythromycine, un antibiotique utilisé de longue date, améliore la myotonie de souris modèle de DM1.
03/02/2016
Les activités d'hiver dans les villages Vacances Répit Familles
Les villages accueillent les familles de malades en situation de handicap, enfants ou adultes. En cette saison, les séjours proposés permettent de goûter aux joies des activités d'hiver.
01/02/2016
Congrès annuel CMT-France
Le congrès annuel de l'association CMT -France aura lieu le samedi 19 mars à Nice.
29/01/2016
DMED : 15e réunion annuelle du réseau français
La 15e réunion du réseau « Emery-Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire » a eu lieu le 18 décembre 2015 à Paris.
28/01/2016
La Société française de cardiologie met en lumière les atteintes cardiaques dans les maladies neuromusculaires
Dr Karim Wahbi, cardiologue à l'Institut de Myologie et dans le service de Cardiologie de l'hôpital Cochin, a reçu 2 prix lors des 26èmes Journées européennes de la Société française de cardiologie* : meilleur jeune chercheur et meilleur poster dans la thématique insuffisance cardiaque/cardiomyopathies.
27/01/2016
DMD : CD49d, un nouveau marqueur biologique
Mise en évidence d’un nouveau marqueur de la sévérité de l’évolution de la myopathie de Duchenne.
25/01/2016
Myopathie distale : implication du gène HSPB8
Identification d’un gène nouvellement impliqué dans une forme de myopathie distale autosomique dominante.
24/01/2016
Canalopathies : une étude rétrospective sur l’effet de la mexilétine
Une étude rétrospective met en évidence l’efficacité à long terme de la mexilétine dans les canalopathies musculaires.
20/01/2016
SMA : démarrage d’un essai de phase II du CK-2127107
Un essai de phase II du CK-2127107 a démarré aux États-Unis chez des participants atteints de SMA de type II, III et IV.
19/01/2016
SMC : un nouveau gène impliqué, le gène COL13A1
Identification d’un nouveau gène impliqué dans une forme de SMC codant une protéine jouant un rôle dans l’organisation de la jonction neuromusculaire