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Selon deux études, les personnes atteintes de LGMD ressentiraient deux à quatre fois plus souvent des douleurs chroniques que la population générale.

Des équipes françaises et britanniques viennent de publier dans Nature Medecine les résultats à long terme de l’essai clinique de phase I/II lancé par Généthon en 2010 chez des patients atteints du syndrome de Wiskott-Aldrich. Huit patients ont vu leur système immunitaire rétabli et leur état clinique s’améliorer, au terme d’un suivi allant jusqu’à 9 ans après traitement.

Les vacances d’été vous semblent loin ? C’est pourtant dès aujourd’hui qu’elles se préparent ! Découvrez les Villages Répit Familles® et la maison familiale de vacances proposés par l’AFM-Téléthon et suivez le guide pour réserver votre séjour cet été.

Plusieurs grandes études concluent à une augmentation du risque de maladies cardiovasculaires. Une éventualité à prendre en compte pour mieux la prévenir !

Des oligonucléotides anti-sens ciblant des régions méthylées du gène SMN2 permettraient la fabrication d'une protéine SMN fonctionnelle chez la souris et in vitro.

Les résultats de l’essai Myomex, soutenu par l’AFM-Téléthon, conforte l’usage de la mexilétine dans les syndromes myotoniques non dystrophiques.

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France et à l'étranger, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et l’avancée vers de nouveaux traitements dans des maladies du foie, de la vision, du muscle... 2021 a été une année pleine de promesses pour la suite et la preuve que le Téléthon peut tout changer ! Retour sur l’année en 12 chiffres.

Vous mettre au sport fait partie de vos bonnes résolutions de janvier ? Un partenariat a été signé en décembre entre L’AFM-Téléthon et la Fédération française Handisport. Son but : démocratiser l'accès à la pratique d’activités sportives auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Une étude récente a montré que les mutations du gène BET1 perturberaient le transport intracellulaire de l’alpha-dystroglycane et seraient associées à une forme sévère de DMC.

Pratiquer le hockey-fauteuil améliore la qualité de vie et le bien-être, selon une étude italienne menée chez des hommes, dans deux maladies neuromusculaires.

Selon une étude américaine, les neurofilaments sériques seraient un biomarqueur sensible pour surveiller la réponse aux traitements chez les nourrissons atteints de SMA.

Parrain du Téléthon 2021, Soprano a embarqué le public avec son énergie et sa générosité. Pour le Téléthon, il a passé 30h aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles. 30h de bonne humeur, de sincérité et de combat contre les maladies rares. 30h à « être en feu » et à célébrer les « héros du quotidien ». Merci Sopra !

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année. Que 2022 soit pour vous et vos proches une année lumineuse, pleine de promesses et de nouvelles victoires partagées.

SMA Europe, qui fédère des associations européennes de patients atteints de SMA dont l’AFM-Téléthon, lance une enquête sur l’expérience des malades concernant la nutrition, la kinésithérapie et les nouvelles thérapies.

Pendant les fêtes de fin d'année, faites le plein d’amour ! Découvrez le message que vous adressent les parents d’Augustin et Elisa, tous deux sauvés, grâce à la mobilisation du Téléthon, par un traitement de thérapie génique.