Les aides humaines à domicile

Les aides humaines interviennent principalement à domicile auprès de personnes en situation de handicap telles que les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Leur mission est d’aider ces personnes dans la réalisation des actes de la vie quotidienne qu’elles ne peuvent plus effectuer seules. Il peut s’agir d’un professionnel extérieur à l'entourage de la personne aidée (aussi appelée tierce personne, auxiliaire de vie ou assistant de vie) ou d'un aidant familial (un membre de sa propre famille).

En savoir plus sur les aidants familiaux

Quatre domaines d’intervention

Qu’elles soient présentes pour quelques heures ou 24h sur 24 (jour et nuit), les aides humaines accompagnent les personnes dépendantes en réponse à différents types de besoins.

Depuis 2022, l’aide humaine pour la Parentalité a été mise en place. 
En savoir plus sur cette nouvelle aide indispensable !

Plusieurs formules sont possibles pour couvrir ses besoins en aides humaines : emploi direct, service mandataire, service prestataire... Le dispositif mis en place dépend de chaque situation, de la façon dont on souhaite gérer les recours à ses aidants, des coûts, du secteur géographique…
Ils n’ont pas les mêmes avantages et inconvénients. Et il est tout à fait possible de mixer différentes formules pour subvenir à tous ses besoins en aide humaine et/ou avoir plus de souplesse dans la gestion quotidienne des aidants.

Un proche de la personne aidée, ou aidant familial, est également une solution fréquemment utilisée pour accompagner le malade et l’aider à réaliser des actes de la vie quotidienne.

Votre situation est spécifique, vos besoins aussi !

Vos besoins en aide humaine sont évalués par votre Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) qui tient compte des difficultés qu’entraine la maladie, de votre environnement et de votre projet de vie, pour proposer un certain nombre d’heures par jour. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) décide ensuite de l’attribution de ces aides et vous notifie sa décision, ainsi que les modalités de recours aux aides humaines pour lesquelles vous avez opté parmi les dispositifs existants.
Pour que toutes les heures d’aides humaines utiles vous soient attribuées, recensez précisément vos besoins au quotidien.
Pour y voir clair : vous pouvez construire une journée type en répertoriant les besoins (besoins essentiels, surveillance, accompagnement dans vos activités, au travail, parentalité…). 
Voyez large pour que vos besoins soient « largement » pris en compte !

Par exemple, pour le lever, quelles sont les spécificités dans votre situation ? À quoi l’aidant doit-il faire attention à ce moment (ex. : présence d’une zone du corps douloureuse à laquelle il faudra faire attention) ? Devra-t-il utiliser du matériel comme un lève-personne ? Doit-il être formé à une technique particulière, par exemple, aux aspirations endotrachéales ou à la toux assistée ? Lorsque vous êtes devant l’ordinateur, voulez-vous être seul tout en sachant que l’aidant est là, prêt à intervenir si nécessaire, ou préférez-vous qu’il soit toujours près de vous ? …

Être accompagné(e) par le Service régional AFM-Téléthon de sa région, notamment par un Référent Parcours de Santé (RPS) peut vous aider dans votre réflexion et vos démarches. Pensez-y !

VOIR LE REPÈRES « LES AIDES HUMAINES À DOMICILE » 

Le financement des aides humaines s’effectue en cinq étapes :

Trouver la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son département

La prestation de compensation du handicap

La prestation de compensation (PCH) a été mise en place par la loi du 11 février 2005 pour financer le coût des besoins individuels de compensation des personnes en situation de handicap.
Elle couvre 5 types de besoins : les besoins en aides humaines et en aides techniques, l’aménagement du logement et du véhicule, ainsi que les surcoûts liés aux transports, les aides spécifiques et l’aide animalière.

En savoir plus : L'essentiel sur la PCH

D’autres aides ou prestations peuvent financer vos heures d’aides humaines : 

• l’ ACTP (Allocation compensatrice pour tierce personne), dont le bénéfice a pu être conservé par les allocataires (qui peuvent opter à tout moment pour la PCH, un choix irréversible) ;
• l’AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) pour les moins de 20 ans ; la PCH « aide humaine » pour alors venir en complément.
• La MTP (Majoration pour tierce personne) versée par l’assurance maladie aux personnes touchant une pension d’invalidité de 3ème catégorie ;
• Les aides sociales légales départementales pour financer les tâches ménagères…

Financer toutes les heures d’aide humaine

Le demandeur de la Prestation de compensation (PCH) « aide humaine » peut choisir le ou les dispositifs qu'il souhaite pour recourir à des aidants, et les articuler entre eux. Ces choix sont indiqués au moment de l’évaluation des besoins et figurent dans le Plan personnalisé de compensation (par exemple : X heures en prestataire + X heures en emploi direct…). Si la demande est acceptée par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sous cette forme, la notification précise le nombre d'heures d'aides humaines et leur répartition selon les dispositifs. 
Le montant versé par le Conseil départemental au titre de la PCH « Aide humaine » tient compte de ces choix et des tarifs PCH en vigueur correspondant. 

A savoir : si les heures attribuées ne couvrent pas vos besoins, vous pouvez faire réévaluer votre plan d’aide par la MDPH. 

Un coût variable

Le coût horaire de l’intervention de l’aide humaine varie selon le dispositif utilisé par la personne aidé : les montants versés de la PCH « aide humaine » en tiennent compte. Un barème fixé par l’État définit annuellement les montants versés correspondant aux différents dispositifs.
De leur côté, les services d’aide à domicile prestataires ou mandataires peuvent appliquer des tarifs différents en fonction des prestations proposées ou du mandat signé.

• Les services prestataires d’aide à domicile passent en général des conventions avec le Conseil Général du département où ils interviennent, et dans ce cas, le tarif est encadré et la PCH couvre le coût total. S’il n’y a pas de convention, le tarif horaire est libre et peut être plus élevé que le tarif PCH.
• Avec les services mandataires, vous signez un mandat qui définit les prestations apportées pour vous décharger de certaines tâches (car vous restez l’employeur). Soyez attentifs à ce qui est réellement proposé afin que cela soit une réelle prestation.

Vous avez donc tout intérêt à comparer les prestations proposées, à faire faire des devis, et à être très précis sur vos besoins.

• En emploi direct, un cadre fixe aussi le taux horaire d’intervention (salaire de base conventionnel) des aidants salariés, mais libre à vous de les rémunérer davantage (qualifications, fidélisation, autre prestations…).

Pour être accompagné dans toutes vos démarches, n'hésitez pas à vous appuyer sur le Service régional AFM-Téléthon de votre département.

Avec le recours à l’emploi direct ou au service mandataire, vous recrutez directement votre aide humaine à domicile et prenez ainsi le statut de particulier-employeur.
Et comme pour tout employeur, plusieurs étapes sont requises pour embaucher vos aidants :

• La description du poste : en listant par exemple l’ensemble de tâches à confier à vos salariés, quand et comment elles doivent être exercées, quelle autonomie donner…
• L’entretien d’embauche : il doit être bien préparé en amont pour présenter le poste, les horaires, les attentes spécifiques, le salaire, les vacances…
• Le contrat de travail : il permet de cadrer le poste et doit être signé lors de l’embauche. Si la maladie évolue, il peut être réactualisé en y ajoutant un avenant.
• Le salaire : c’est la prestation de compensation (PCH) qui couvre tout ou partie des montants versés. Il peut rester un reste à charge (à payer soi-même) si la totalité du montant ne peut être financée par la PCH.

• Une réduction d’impôt : elle ne s’applique pas sur la partie financée par la PCH mais peut s’appliquer sur le montant que vous payez vous-même (le reste à charge).
• Le licenciement : il peut être requis pour se séparer de son salarié, à condition d’avoir une cause réelle, exacte et justifiée ; il doit suivre la procédure conventionnelle, incluant le versement d’indemnités. 

La relation de travail avec les aidants se met en place petit à petit. Une période d’adaptation est toujours nécessaire pour travailler ensemble et instaurer une confiance mutuelle.
Donner des informations et explications claires aux aidants, sur ce que vous attendez d’eux, et les particularités de votre situation leur permet d’ajuster leur manière d’agir : faire des demandes précises, ne pas hésiter être un peu directif, expliquer comment s’y prendre, donner des détails sur l’intérêt de tel geste, et les risques s’ils ne sont pas fait correctement… 
Le dialogue avec les aidants facilite leurs interventions et votre relation de travail. Lorsque plusieurs aidants interviennent, c’est aussi un vrai travail d’équipe qu’il faut favoriser pour que toutes les interventions soient coordonnées.

« Nous avons mis en place un cahier dans lequel chaque auxiliaire de vie note les tâches qu’il a faites, l’heure, la date et le nom. C’est un super outils de communication entre tous, car lorsqu’une aide 24h/24 est nécessaire, c’est 8 auxiliaires qui se relayent. »

En cas de difficultés (absence, négligence, maltraitance ou autre…) et si vous passez par un service prestataire : contactez ce dernier et demandez-lui de recadrer le professionnel ; rien ne vous empêche de votre côté de dire aussi ce qui ne va pas. Si vous passez par l’emploi direct, faites le point avec l’aidant et expliquez-lui votre désaccord et comment faire autrement. 

« J’ai deux auxiliaires de vie (en emploi direct) qui interviennent en alternance 3 heures par jour. Nous nous entendons bien. Je suis vraiment attentif à reconnaitre leur valeur mais je sais aussi tenir mon rôle d’employeur. J’ai rencontré quelques soucis au début avec d’autres aidants et ça m’a appris à mieux me situer.»

Certains gestes nécessitent d’être formés pour pouvoir les pratiquer : assurez-vous que c’est le cas pour les aidants qui interviennent auprès de vous ou d’un proche. C’est le cas pour les aspirations endotrachéales qui nécessitent une formation par une structure habilitée, y compris pour les aidants qui dépendent d’un service d’aide à domicile.  

« Une des difficultés lorsque l’on a besoin d’aidants 24h/24, c’est le turnover ! Dans la myopathie de Duchenne, chez l’adulte, le risque vital est très important. Avoir des aidants qui connaissent très bien ces risques et savent y répondre au millimètre est précieux. Et il faut vraiment des aidants qualifiés. »

Pour être accompagné dans toutes vos démarches, n'hésitez pas à vous appuyer sur le Service régional AFM-Téléthon de votre département.