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Prévu il y a un an, puis repoussé en raison du contexte politique, le 4ème Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’en félicitent même si les modalités de mise en oeuvre, notamment financières, de certaines mesures devront être rapidement précisées. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares regrettent l’insuffisance de financement des mesures annoncées dans les domaines de l’accélération des diagnostics, de l’accompagnement des malades, et de la recherche et du développement de thérapies pour les maladies rares dont 95% restent sans traitement.

Ce jeudi 6 février, le Président de la République et le gouvernement ont annoncé le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants. Fruit de longues années de combat associatif, cette avancée majeure ne doit, toutefois, pas masquer l’ampleur des défis encore à relever pour que la « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » de 2005 -qui fête ses 20 ans- devienne pleinement effective.

Du 4 novembre au 6 décembre, des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon quittent leur laboratoire pour transmettre leur passion de la recherche aux élèves de collège et lycées. Depuis sa création en 2013, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’APBG (Association des Professeurs de Biologie et Géologie), a permis de sensibiliser plus de 411 000 collégiens et lycéens à la génétique et aux avancées de la recherche pour les maladies rares.  

Faut-il une vague de "morts à domicile" pour que l’État et les Conseils départementaux réagissent ? Visiblement oui. Malgré les alertes répétées des différents acteurs de l’aide et du soin à domicile, des milliers de personnes en situation de handicap, se trouvent toujours, du fait du manque criant de personnel, dans une situation qui met leur vie en danger. L’AFM-Téléthon et APF France handicap, avec l’UNA, l’ADEDOM, l’ADMR, la FEDESAP, la FNAAFP/CSF et Soignons Humain lancent un nouvel appel au secours au Gouvernement et à l’Assemblée des Départements de France.

En 2014, en plein coeur du Jura, le Village Répit Familles® Les Cizes, créé par l’AFM-Téléthon, l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) et l’Association Le Haut de Versac (AHVN), ouvrait ses portes pour accueillir des personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants afin qu’ils se retrouvent en famille dans un environnement adapté. Ainsi, en 10 ans, ce sont près de 4000 aidants qui ont pu souffler dans un cadre totalement sécurisé pour leur proche. Les Cizes sont aussi un lieu idéal pour découvrir différentes activités adaptées, tout au long de l’année.

Lancée en juin 2023, la 1ère édition de la Semaine du Muscle a mis en lumière, à travers notamment les premières Assises du Muscle organisées au CESE, l’enjeu majeur de santé publique que représente le muscle. Dans cette dynamique au bénéfice de tous, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre dédié à la recherche sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin, la 2ème édition de la Semaine du Muscle avec de nouveaux rendez-vous dédiés au grand public, aux professionnels et aux décideurs.

En 2019, l’AFM-Téléthon et l’Agence Régionale de Santé Corse lançaient une expérimentation, dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018, pour démontrer l’efficacité du modèle d’accompagnement de l’AFM-Téléthon pour des malades concernés par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse dans l’objectif d’améliorer leur parcours de santé. A quelques semaines de l’évaluation finale de cette expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées de ce dispositif innovant déployé auprès de 119 patients sur le territoire corse.

Plus de quarante personnalités de tous horizons appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle les moyens de transformer la vie des Français. Cet appel fait suite aux premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin dernier au Conseil économique, social et environnemental, à l’initiative de l’Institut de Myologie, qui ont mis en lumière le muscle comme un véritable enjeu de santé publique.

Alors que les travaux pour un 4e Plan National Maladies Rares sont en cours, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares rappellent, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la nécessité de mesures décisives, accompagnées de moyens adaptés, pour :

Se ressourcer en toute sérénité, c’est possible grâce aux Villages Répit Familles®, un concept de séjours adaptés aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et de leur famille créée à l’initiative de l’AFM-Téléthon et Pro BTP. Été comme hiver, à la campagne ou en montagne, chacun choisi son programme !

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont été reçues ce jour par la Défenseure des Droits, Claire Hédon, qui a qualifié « recevables » la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger ainsi que les témoignages associés.

Faut-il une vague de "morts à domicile" pour que l’État, et les Conseils départementaux réagissent ? Face à la multiplication des témoignages et appels au secours de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont décidé de lancer une alerte auprès de la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger. 

Des associations de malades et familles de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la Première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European Myasthenia Gravis Day), le 2 juin 2023. Le but : faire prendre conscience de l’impact de cette maladie souvent invisible et homogénéiser sa prise en charge médicale et thérapeutique au niveau européen.

Fort de premiers résultats concluants, Généthon a débuté, en France, en Italie et aux Pays-Bas, la partie pivotale de l’essai européen de thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie avec le produit GNT-0003. Objectif : confirmer, l’efficacité de la dose sélectionnée chez les patients âgés de 10 ans et plus.

Les maladies rares touchent 4 % de la population mondiale, selon une étude d’Orphanet. Un enjeu de santé publique mis en lumière, le 29 février, lors de la journée internationale des maladies rares.