Tous les communiqués de presse

A quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon interpelle les candidats dans un courrier articulé autour de « Expérimenter pour innover ».

Les équipes de Généthon et de l’Institut de Myologie, les laboratoires de l’AFM-Téléthon, et une équipe de l’Université de Ferrara, annoncent dans Molecular Therapy Nucleic Acids, avoir réussi, grâce à CRISPR-Cas9, à supprimer, dans les cellules des malades, la duplication d’un exon et restaurer l’expression de dystrophine, complètement absente de celles-ci.

« Grâce à la mobilisation de tous, j’ai la chance de voir mon fils bénéficier d’un essai clinique » témoignait Stéphane, papa de Léo, 7 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne, sur le plateau du Téléthon 2016.

Doit-on rappeler que 99% des maladies rares n’ont pas de traitement curatif ? Doit-on rappeler que les 6000 à 8000 maladies rares concernent 3 millions de Français ?

Alors que le 28 février prochain se tiendra la 10è édition de la Journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’inquiètent de l’avenir de la politique française dans le domaine. Errance diagnostique, accès aux soins, développement des thérapeutiques, … les besoins sont immenses pour les 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France ! Aujourd’hui, les ambitions de notre pays restent floues et les moyens incertains.

La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, annonce aujourd’hui le lauréat du prix Avi Kremer ALS Treatment. Ce prix est décerné à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique.

I-Motion, centre d’essais cliniques dédié aux enfants atteints de maladies neuromusculaires, lance son site internet : www.institut-myologie.org/imotion. Ce centre unique est dédié à la prise en charge des enfants atteints de maladies neuromusculaires qui participent aux essais cliniques de thérapies innovantes.

Vous avez besoin de recharger les batteries, et de souffler? Vous avez besoin d’une solution de répit adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et à leurs aidants familiaux ?

Retrouvez sur cette page l'ensemble des communiqués de presse envoyés en 2016.

C'est par cette phrase que Léo, 10 ans, l'un des ambassadeurs, a invité le grand public à se mobiliser pour ce 30è Téléthon.

Le Téléthon, c’est un marathon. Le combat des parents pour la vie des enfants est également un marathon. On est à un moment charnière de ce marathon. On doit accélérer pour le sprint final !

Pour le 30è Téléthon (2 et 3 décembre), France Télévisions déploie un dispositif XXL pour mettre à l’honneur la mobilisation exceptionnelle des Français. 100 villes lanceront chacune un défi à leurs habitants avec l’objectif de faire s’allumer un 3637 géant sur tout le territoire.

Avec plus de 1000 interventions d’experts programmées dans plus de 350 collèges et lycées partout en France et à l’étranger, plus de 35000 élèves de 3e, 2nd, 1ère et terminale pourront découvrir les dernières avancées de la recherche biomédicale (thérapie génique, thérapie cellulaire...), le quotidien d’un chercheur et les différentes formations aux métiers de la recherche.

Le 30e Téléthon, qui aura lieu les 2 et 3 décembre prochains, sera rythmé par deux opérations sportives d’envergure : la course connectée et le Nouveau Cross du Figaro « Spécial Téléthon ». Avec Christophe Lemaitre comme ambassadeur, plus de 18 000 runners sont attendus pour courir au profit du Téléthon !

L’AFM-Téléthon et le fonds SPI, géré par Bpifrance dans le cadre du Programme d’Investissement d’Avenir, créent YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.