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Invitation à la conférence de presse scientifique du #Téléthon2019 durant laquelle des familles traités par thérapies génique et cellulaire témoigneront

Après les découvertes scientifiques sur la sarcopénie, ce communiqué apporte des précisions ludiques et décalées sur les façons de prévenir la perte de masse musculaire.

Une piste prometteuse pour la prévention de la sarcopénie et le traitement des maladies neuromusculaires.

Le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre, portera les victoires scientifiques et médicales remportées par le Téléthon grâce à la mobilisation de tous, à découvrir en détail dans ce dossier de presse. Mais aussi,
les témoignages des familles dont les thérapies innovantes ont changé la vie et ceux de familles qui sont sur le point d'en bénéficier.

Retrouvez dans ces dossiers de presse toutes les informations Téléthon relatives à vos régions

Généthon, pour la thérapie génique, et I-Stem, pour la thérapie cellulaire, sont des laboratoires, créés par l’AFM-Téléthon, pionniers dans leur domaine. Les chercheurs y développent des candidats-médicaments pour des maladies rare des muscles, du sang, du système immunitaire, de la vision… qui sont ensuite testés chez des enfants et adultes notamment à I-Motion, centre clinique pédiatrique, et à l’Institut de la vision, centre d’expertise dédié. Découvrez comment un médicament innovant va du laboratoire au malade.

Du 4 au 29 novembre 2019, des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont parcourir la France pour sensibiliser les collégiens et lycéens aux avancées et aux métiers de la recherche dans le cadre de l’évènement
« 1000 chercheurs dans les écoles ». Ce modèle pédagogique unique en son genre, organisé par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG), a déjà permis
à près de 220 000 élèves d’échanger avec un expert scientifique.

L’AFM-Téléthon a créé, en 1988, un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. L’Agence Régionale de Santé de Corse, en lien avec le Ministère des solidarités et de la santé, a choisi, d’expérimenter ce modèle pour des familles concernées par des maladies neurodégénératives invalidantes, au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 qui permet de déroger aux modalités habituelles de financement ou d’organisation du système de santé. Un bilan de cette expérimentation, qui a débuté en octobre en Corse, sera réalisé dans 4 ans.

Retrouvez-ici tous les dossiers de presse régionaux du Téléthon 2019 !

Les équipes du Dr Juan Bueren, du Centre pour l'énergie, l'environnement et la technologie (CIEMAT – Espagne) annoncent ce jour dans Nature Medicine, les résultats concluants d’un essai de thérapie génique de phase I/II chez 4 patients atteints d’Anémie de Fanconi, une maladie rare du sang. En effet, la thérapie génique a permis de corriger les cellules souches hématopoïétiques des malades grâce à un vecteur-médicament développé en collaboration avec Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la conception et au développement de médicaments de thérapie génique, et produit à YposKesi, plateforme industrielle de production de médicaments innovants. Après la bêta-thalassémie, la drépanocytose, l’hémophilie, une nouvelle maladie génétique du sang, l’anémie de Fanconi, bénéficie aujourd’hui d’un essai de thérapie génique chez l’homme.

Help ! Le #Téléthon2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre, a besoin de votre grain de folie ! En effet, placé sous le signe de la hauteur, le Téléthon invite tous ceux qui ne font pas encore partie de la #TeamTéléthon à rejoindre les rangs en organisant une animation totalement… perchée !

Une collaboration entre des équipes de l’Institut de Myologie et de l’Université d’Oxford démontre l’efficacité des oligonucléotides antisens dans le traitement de la dystrophie myotonique de Steinert, une maladie rare des muscle

Envie de repos ? Besoin de souffler, de se ressourcer en famille ? Les Villages Répit Familles® sont un concept original qui allient répit, sécurité médicale et détente ! En montagne ou à la campagne,
les familles peuvent faire un break avec la lourdeur d’un quotidien rythmé par la maladie ou le handicap.

Le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochain, sera placé sous la thématique #toujoursplushaut et cela commence dès le 26 juillet 2019 ! En effet, grâce aux partenaires de l’AFM-Téléthon, un ballon aux couleurs de l’association s’envolera du GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS® de Chambley (54), du 26 juillet au 4 août 2019. Un premier vol qui sera également le point de départ d’un tour de France inédit !

L’AFM-Téléthon lance sa deuxième campagne pour les legs, donations et assurances-vie.
Association de malades et parents de malades, l’AFM-Téléthon lance sa deuxième campagne en faveur des legs, donations et assurances-vie. A l’heure où les essais de thérapies innovantes se transforment en médicament, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles.