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La Cour des comptes travaille sur le sujet du logement des personnes en situation de handicap, particulièrement celles qui avancent en âge. Dans ce cadre, elle lance un questionnaire en ligne afin de compiler les avis et expériences des personnes concernées.
Les 24 et 25 juin ont eu lieu les Journées des familles 2022. Un temps fort de l’association qui a réuni plus de 1700 personnes au Parc Floral, à Paris. Retour sur deux jours intenses, qui ont permis à chacun de se retrouver, de partager… et de s’informer !
Les informations données lors des consultations préconceptionnelles ou prénatales permettent aux couples de prendre une décision personnelle en toute connaissance de cause.
A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021.
Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.
Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.
Informer les médecins, paramédicaux et chercheurs.
Dernières infos ou parutions, nouvelle campagne de mobilisation, événements... toutes les actualités de l'AFM-Téléthon.
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Sur le terrain, durant le week-end du Téléthon ou à l'année, auprès des malades et des familles, sur le web... Découvrez les différentes manières de vous engager pour l'AFM-Téléthon.
Toutes les manières de donner à l'AFM-Téléthon et de contribuer au combat des familles contre les maladies rares.
L’AFM-Téléthon édite de nombreux supports à destination des familles concernées par la maladie, des médecins et professionnels paramédicaux, ainsi qu'une base de données bibliographiques.
De la recherche d'aides humaines, aux questions sur la parentalité, la scolarité, en passant par les solutions d'accueil et de répit... Toutes les solutions pour le quotidien avec une maladie neuromusculaire ou rare.
Les réseaux de proximité et les services mis en place par l'AFM-Téléthon pour accompagner les malades et leurs familles au quotidien.
De la maison à l’hôpital, au quotidien comme en situation d’urgence, le parcours de soins d’une personne atteinte de maladie neuromusculaire commence avec les premiers symptômes. En connaitre les différentes étapes et les intervenants importants est essentiel pour se soigner au mieux.