Le réseau clinique
Les maladies neuromusculaires nécessitent une prise en charge spécifique destinée à prévenir et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences. Leur prise en charge est notamment assurée par des consultations pluridisciplinaires que l’AFM soutient de longue date et qui rassemblent, en un même lieu, les spécialistes concernés.
Les consultations pluridisciplinaires
Il existe 50 consultations spécialisées "Maladies neuromusculaires" pour enfants et adultes, réparties dans toute la France. Elles sont organisées en Centres de Référence pour la plupart.
FILNEMUS : la Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaire
FILNEMUS est la filière qui rassemble les centres de références et les centres de compétence neuromusculaires et intègre également les laboratoires de diagnostic, l’ensemble des acteurs de la prise en charge pluridisciplinaire, les chercheurs travaillant sur la thématique neuromusculaire, les associations de patients, les acteurs du domaine médico-social ainsi que les sociétés savantes concernées par les maladies neuromusculaires.
FILNEMUS a pour objectifs d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires et de favoriser les interactions entre les différents acteurs au service du patient.
Le site internet de FILNEMUS est un outil d’informations et de communication à destination des professionnels concernés par la Filière ainsi que pour les patients atteints de maladies neuromusculaires et leur famille.
Les Groupes de travail AFM-Téléthon
Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques des soins dans les maladies neuromusculaires, la Direction des Actions Médicales Paramédicales et Psychologiques de l’AFM-Téléthon participe à l’animation du réseau des praticiens au travers des groupes de travail, qui se réunissent régulièrement. Contacter le(a) référent(e) pour connaître la date de la prochaine réunion du groupe de travail qui vous intéresse.
- Groupe Appareillage - Référent : Ghilas Boussaïd
- Groupe Coeur - Référent : El Hadi Hammouda
- Groupe Déglutition - Référent : Ghilas Boussaïd
- Groupe Douleur - Référent : El Hadi Hammouda
- Groupe Ergothérapeutes - Référente : Elise Dupitier
- Groupe Kinésithérapeutes - Référents : Christian Devaux et Ghilas Boussaïd
- Groupe Neuropsychologues - Référente : Claire-Cécile Michon
- Groupe Posit’iF et cliniques du positionnement - Référente : Elise Dupitier
- Groupe Psychologues - Référente : Marie-Lise Babonneau
- Groupe Respiration - Référent : Christian Devaux
Les actions du Réseau Neuromusculaire
- APIC : un réseau d'accompagnement psychologique en Rhône-Alpes
En partenariat avec Resia 38 (Réseau de soins infirmiers et d’aide en Isère), l’AFM-Téléthon a lancé en 2010 un dispositif pilote d’Accompagnement Psychologique Individuel et Collectif (APIC). Contact - Tel : 04 76 24 90 36 - MFM : une échelle validée pour les maladies neuromusculaires
La Mesure de Fonction Motrice (MFM) évalue de façon quantitative les capacités fonctionnelles motrices des personnes atteintes de maladie neuromusculaire.
Les formations
- L'AFM participe, en partenariat avec l'APF, à la formation des professionnels de santé sur les maladies neuromusculaires :
- Diplôme Inter-Universitaire (DIU) de Myologie
- Ecole d’Eté de Myologie (Summer School of Myology) - Contact : ja.urtizberea@free.fr
- DIU Neuropathies Périphériques regroupe 2 universités : Paris XI et Paris VI.
- DIU Neurophysiologie Clinique (option EMG), délivré à l’Université de Nancy, couvre l’ensemble des techniques de l’exploration fonctionnelle neurologique.
- Master 2 de Recherche : « Physiologie et pathologies musculaires »
- DIU Psychopathologie et Affections neurologiques créé en partenariat avec les universités Paris VI et Paris VIII.
- DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire : dirigé par le Pr Alexandra Durr et Marcella Gargiulo a été créé en 2015. Il fait suite au DU « Accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille », créé en 1996 lors de l’ouverture de l’Institut de Myologie et dirigé par le Pr David Cohen et le Pr Philippe Mazet.
- DIU Prise en charge des troubles de l’oralité
Notre centre de formations professionnelles
L’AFM-Téléthon a créé en 2015 son Centre de Formation. Rattaché à la Direction des Actions Auprès des Familles (DAAF), il a pour missions :
- d'assurer le développement des compétences spécifiques de ses acteurs
- de diffuser les connaissances sur les maladies neuromusculaires et ses expertises métiers
L’objectif de cet organisme est ainsi de contribuer à la valorisation, la visibilité, la reconnaissance des métiers et le développement des compétences, en lien avec l’objet de l’association : vaincre les maladies neuromusculaires.
À ce titre, le Centre de Formation a vocation à développer des activités de formation en externe et notamment auprès des partenaires de santé.
Consultez notre catalogue de formations professionnelles 2022.
L'agenda du Myologue
Pour tous les événements, réunions et congrès : rendez-vous sur le site de la Société Française de Myologie.
Les publications de l'AFM-Téléthon
L'AFM-Téléthon publie de nombreux documents à destination des professionnels de santé.
- Les Cahiers de myologie. Revue de référence francophone dans le domaine de la myologie.
- Les Fiches Techniques Savoir et Comprendre. Synthèse d’une maladie neuromusculaire, d’une question ou présentation du matériel de compensation fonctionnelle.
Consultez la fiche technique « Principales maladies neuromusculaires ».
- Les Repères Savoir et Comprendre. Documents pour aider les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie.
- Myobase. Base de données bibliographiques bilingue français/anglais dédiée aux maladies neuromusculaires et au handicap moteur.