Adhérer, un geste fort

Adhérer, pour "avoir son mot à dire".

C'est ainsi que Christian Cottet, le directeur général de l'AFM-Téléthon, résume l'apport concret que peut représenter l'adhésion pour les familles. Ainsi, plus qu'un droit de vote à l'assemblée général, adhérer "c'est montrer qu'on ne se contente pas d'apprécier les services offerts par l'association, mais qu'on se préoccupe de leur devenir, tout en affichant une certaine fierté d'appartenance." Patricia, ancienne déléguée de Côte d'Or, ajoute : "Pour moi, l'AFM a toujours été une évidence. M'engager à ses côtés était un minimum."La recherche ayant permis à l'association d'entrer dans l'ère de la production industrielle avec les thérapies innovantes, il est d'autant plus important pendant cette phase de mutation de posséder une base large d'adhérents, gage d'une identité conservée et constamment réaffirmée : oeuvrer pour l'intérêt des familles. Il y a là un vrai enjeu stratégique.

Adhérer, pour sortir de l'isolement.

"Une écoute", voilà ce qui vient de suite à l'esprit de Marie-Josée Roesman lorsqu'elle témoigne de son adhésion à l'AFM-Téléthon. Maman d'un adolescent de 14 ans, Guillaume, atteint d'une myopathie non encore étiquetée, elle se souvient qu'il y eut un  "avant", et un "après" son entrée dans l'association.
Confrontée à "l'errance diagnostique", cette famille a connu des années d'incertitudes et d'angoisses, que la rencontre avec l'association a réussi à atténuer.
"L'AFM, grâce à Isabelle, une bénévole devenue RPS, s'est tout de suite engagée à nos côtés pour toutes les étapes de prise en charge de la maladie de Guillaume. (...) Par exemple on ne pense pas toujours aux bonnes questions, et devant les médecins, parfois on ose pas, mais maintenant Isabelle était là, à chaque rendez-vous.(...) Lorsque Guillaume eut besoin d'aller sur Paris pour voir d'autres spécialistes, elle était là pour nous indiquer les lieux d'accueils proposés par l'AFM-Téléthon. Lorsqu'il a fallu trouver un fauteuil, elle était là aussi."
Il y eut les démarches administratives mais pas seulement.
"Quand ça n'allait pas, elle était toujours là, à l'écoute, sans jugement". Pour Marie-Josée, ce fut un vrai soulagement de savoir que derrière eux, maintenant il n'y avait pas que les soignants, mais aussi des gens prêts à les accompagner dans le quotidien. "Sans l'association, je me serais perdue. Ils nous ont ouvert des portes".

Adhérer, pour s'engager

"A un moment, Guillaume était enfermé dans des questions sans réponse. Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait de mal pour mériter ça ?" se souvient Marie-Josée. C'est sa participation à la Journée des Familles qui lui a permis de sortir de cette impasse. A cette occasion, Guillaume a pu découvrir qu'il n'était pas seul confronté à la maladie. "Ca lui a fait énormément de bien". Et plus tard lorsque l'AFM-Téléthon a eu besoin d'une famille pour témoigner de son expérience auprès de nouveaux adhérents, les rôles se sont inversés tout naturellement et Guillaume a expliqué à une maman que la gastrostomisation l'avait sauvé et qu'il pouvait en être de même pour son fils.
Pour Marie-Josée il est important de témoigner, de rappeler que "ça n'arrive pas qu'aux autres". Et de s'engager. " La vie est faite de bonnes et mauvaises surprises. Quand on s'implique, on comprend mieux" constate-t-elle. "L'AFM-Téléthon se bouge pour nous, il est normal qu'on le fasse aussi. Et puis lorsqu'on donne, même beaucoup, on ne s'en aperçoit même pas."
Il n'est pas rare d'entendre que l'engagement associatif fait peur, trop chronophage, trop culpabilisant, etc...mais concernant l'AFM-Téléthon, Philippe, papa d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale, bat en brèche ces idées reçues : "Ce qu'il y a de bien, c'est que l'on peut avoir une implication à géométrie variable. A l'AFM-Téléthon, les gens sont très compréhensifs et tolérants sur les disponibilités de chacun."

Adhérer, pour exister

Depuis la création de l'association, l'enjeu demeure plus que jamais militant, ainsi que le rappelle Christian Cottet. "Le nombre d'adhérent est un facteur clé en matière de revendication. Plus sa base populaire est large, plus l'AFM-Téléthon a de chance d'être entendue par le gouvernement".

"Je ne peux que conseiller aux familles et malades d'adhérer" insiste Marie-Josée. " L'AFM-Téléthon c'est beaucoup de choses en fait, mais avant tout c'est une famille, ma seconde famille, il n'y a pas d'autres mots.  Avant j'avais l'impression que personne ne me comprenait. J'ai besoin de l'association, pour être écoutée sans être jugée, car nous vivons tellement au jour le jour, avec ces maladies rares, et eux, ils ne lâchent rien. Ils nous enlèvent des poids, ils m'apportent de la confiance." conclut-elle. "Je sais que je ne suis pas seule, que j'avance. J'ai l'impression d'avoir grandi."*

A noter : Les familles adhérentes bénéficient d'un abonnement à tarif préférentiel à VLM, de la Lettre aux Adhérents, et d'informations ciblées.

Pour en savoir plus  : Comment adhérer