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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.
Hier soir à la résidence Yolaine de Kepper se tenait le vernissage de l’exposition « EXTRA \ Ordinaire » de Christophe Hargoues.
Vacances Répit Familles a été récompensé d'un prix à la Silver Night.
Le documentaire Le Virus qui Soigne, coproduit par © AFM Productions et © ARTE France, a remporté samedi soir le prix de la session « Recherches médicales et technologiques » du festival ImagéSanté.
Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.
Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.
Les villages accueillent les familles de malades en situation de handicap, enfants ou adultes. En cette saison, les séjours proposés permettent de goûter aux joies des activités d'hiver.
Qui mieux que le mythique Studio Harcourt pour immortaliser cette complicité extraordinaire qui unit un chien d'assistance et une personne en situation de handicap ?
Le 17 octobre dernier, l’association HANDI’CHIENS a organisé sa cérémonie annuelle de remise de chiens d’assistance à des enfants et adultes concernés par un handicap moteur ou par des troubles psycho-comportementaux.
La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.
Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.
La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.
Les villages Répit Famille organisent régulièrement certains de leurs séjours autour d’activités thématiques qui ponctuent la semaine passée sur le site.
Le village Répit Familles à Saint-Lupicin dans le Jura accueille en septembre et en octobre deux sessions de formation pour apprendre à mieux vivre le rôle d’aidant.
Une opération pour sensibiliser le grand public à la Maladie de Duchenne est lancée pour la 2ème année par UPPMD qui, pendant 79 jours, publie une photo partagée par un malade atteint de Dystrophie Musculaire de Duchenne.