Dystrophie Musculaire de Duchenne Awareness Day 2015, une seconde édition toute en images.

Publié le 22/06/2015

Une opération pour sensibiliser le grand public à la Maladie de Duchenne est lancée pour la 2ème année par UPPMD qui, pendant 79 jours, publie une photo partagée par un malade atteint de Dystrophie Musculaire de Duchenne.

L'idée pour les malades est de saisir un instantané de leur quotidien qui sera accompagné de quelques mots retraçant leur histoire personnelle dans ce qu'elle a à la fois d'unique et d'universelle. Cette opération rappelle bien sûr celle qui a eu lieu le 7 septembre 2014, toujours à l'initiative de UPPMD ( Union internationale d'associations de malades de la maladie de Duchenne) et qui invitait les malades à se filmer dans leur vie quotidienne. L'objectif de ce premier " DMD Awareness Day" était déjà de sensibiliser le grand public à la réalité que vivent les personnes atteintes de la myopathie de Duchenne.

Placé sous le signe symbolique du nombre 79 (comme les 79 exons de la Dystrophine), ce blog est lancé depuis le 21 juin et égraine ces petites histoires quotidiennes (en anglais) venues du monde entier jusqu'au 7 septembre (7/9) à raison d'une photo commentée par jour.

Découvrez ce blog ainsi que la page facebook de l'opération

Plus il y aura de monde à suivre le blog, plus la voix des malades de la myopathie de Duchenne se fera entendre, une voix qui appelle à la solidarité, une voix qui malgré le handicap et la maladie, rappelle que vivre est possible et que l'espoir et le partage sont des forces.

Et dès le premier jour de cette opération, la première voix porte loin, et nous emporte forcément.

C'est la voix de Doug Robins, un jeune homme de 27 ans, acteur et dramaturge, qui lance :

"Mon plus beau souvenir est à venir".

doug robins acting DMD duchenne awareness day

En savoir plus : le site de UPPMD