09/10/2015
LGMD1D : meilleure compréhension du rôle de DNAJB6
L’étude des deux formes de la protéine DNAJB6 montre que c’est la forme DNAJB6b qui, en désorganisant la structure des fibres musculaires, est responsable de la LGMD1D.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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08/10/2015
1000 chercheurs... plus 1.
L'opération "1000 chercheurs" proposée par l'AFM-Téléthon est devenue un rendez-vous incontournable pour des centaines d'établissements scolaires en France et à l'étranger.
08/10/2015
Une fête de la science sous les signes de l'immersion et de l'interactivité.
L'AFM-Téléthon déploie un dispositif original pour faire partager la Fête de la Sience a un public le plus nombreux possible.
07/10/2015
La World Muscle Society récompense deux chercheurs travaillant à l'Institut de Myologie et à Atlantic Gene Therapy
Le prix « Jeune myologue de l’année » ainsi que celui de la meilleure présentation (Duchenne) sont attribués respectivement au Dr Edoardo Malfatti et à Caroline Le Guiner.
05/10/2015
Le droit au répit, des solutions innovantes au service des familles
La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.
03/10/2015
Dystrophie musculaire de Duchenne : l’eteplirsen (saut de l’exon 51) toujours efficace après 3 ans
Sarepta Therapeutics, dans un communiqué de presse daté du 1er octobre 2015, communique des résultats additionnels concernant l’évaluation de l’eteplirsen (oligonucléotide antisens visant le saut de l’exon 51 du gène DMD) dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
02/10/2015
Le Téléthon : convergence de toutes les énergies
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, donne une série de conférences-débats afin d'expliquer ce que la mobilisation de tous a permis comme innovations dans le combat contre la maladie.
24/09/2015
Fête de la science 2015 - Inscrivez-vous !
A l’occasion de la Fête de la science, venez rencontrer dans l’un des laboratoires financés par l’AFM-Téléthon, des chercheurs passionnés qui vous feront partager leurs découvertes et leur volonté de vaincre la maladie.
21/09/2015
Téléthon 2015 : c'est parti !
Samedi 19 septembre, c’est simultanément que 6 villes donnaient le coup d’envoi de la mobilisation du Téléthon 2015. Retour sur un événement riche et prometteur.
19/09/2015
FSH : Pas d’effet supplémentaire d’une supplémentation post-exercice
La supplémentation en hydrates de carbone et en protéines n’apporte pas d’effet bénéfique supplémentaire à celui d’un entrainement physique en aérobie.
18/09/2015
Myopathie de Duchenne : un nouveau modèle de souris
Mise au point du premier modèle de souris présentant une duplication d’exon et récapitulant de nombreuses caractéristiques cliniques de la myopathie de Duchenne
17/09/2015
Téléthon 2015 : comment organiser une manifestation ?
Ce 19 septembre est le jour du coup d'envoi de la mobilisation du Téléthon 2015 grâce à des rassemblements simultanés des bénévoles à différents endroits du pays. A cette occasion, et si vous souhaitez à votre tour vous mobiliser sur le terrain, ces quelques informations vous seront utiles.
16/09/2015
Une journée consacrée à la maladie de Pompe
La « 6ème Journée Française Maladie de Pompe » a réuni des médecins experts de cette maladie pour travailler à l’amélioration de sa prise en charge.
15/09/2015
DMC1A : preuve de concept de l’apport de la mini-agrine
La faisabilité d’une thérapie cellulaire couplée à de la thérapie génique apportant une mini-agrine démontrée dans un modèle de souris DMC1A.
15/09/2015
Une plateforme de déclaration des effets indésirables pour les patients atteints de maladies rares
Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.