Myopathie mitochondriale primaire : le poids du quotidien
Des spécialistes américains soulignent les défis auxquels doivent faire face les personnes atteintes de myopathie mitochondriale primaire et leurs soignants.
Des symptômes visibles, imprévisibles, s’aggravant progressivement qui conduisent au sentiment d’une stigmatisation sociale, limitent l’autonomie, provoquent un isolement social douloureux qui se rajoutent au manque de (re)connaissance de ces maladies par la communauté médicale et à l’absence de traitement ayant un réel impact sur la maladie, c’est ce que vivent nombre de personnes atteintes de myopathie mitochondriale primaire.
La Mitochondrial Medicine Society (MMS) et la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) américaines décrivent les défis auxquels les personnes atteintes de myopathie mitochondriale primaire doivent faire face, illustrés par les témoignages de quatre personnes atteintes de ces maladies et de deux soignants. Outre un guide de bonnes pratiques, cet article incite professionnels et patients à prendre contact avec des réseaux experts professionnels ou patients afin de limiter au mieux l’impact des myopathies mitochondriales primaires sur la qualité de vie des personnes qui en souffrent.
Source
Navigating Life With Primary Mitochondrial Myopathies: The Importance of the Patient Voice and Implications for Clinical Practice.
Moore M, Yeske P, Parikh S.
J Prim Care Community Health. 2023 Jan-Dec;14:21501319231193875.