LGMD et SMA : deux journées d’information à ne pas manquer
Les Groupes d’intérêt Myopathies des ceintures et Amyotrophies spinales organisent chacun une journée d’information dédiées aux personnes atteintes de ces pathologies, les 30 septembre et 14 octobre. Au programme : des ateliers thématiques, des rencontres avec des experts et des échanges entre pairs. Suivez le guide !
Journée d’information LGMD, le 30 septembre
Le 30 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures. A cette occasion, le Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon organise une journée nationale d’information sur cette pathologie, au Génocentre à Evry.
Dédiée aux personnes atteintes de myopathie des ceintures (LGMD), la journée propose une plénière d’information, plusieurs ateliers thématiques (Prise en charge ; Développement thérapeutique ; Registres et histoire naturelle ; Vivre avec la maladie de l’enfance à l’âge adulte…) ainsi que des exposants aides techniques.
Vous avez jusqu’au 24 septembre pour vous inscrire !
Pour plus d’infos, n’hésitez pas à contacter le Groupe d’intérêt LGMD
Tout le programme de la journée LGMD est ici.
Journée d’information SMA, le 14 octobre
Le 14 octobre, le groupe d’intérêt SMA organise une Journée d’information sur l’amyotrophie spinale. Dédiée aux personnes atteintes d’amyotrophies spinales et leurs parents, elle aura lieu au Palais des Congrès de Lille.
La matinée sera consacrée à une plénière médico-scientifique, durant laquelle seront abordés des sujets comme le dépistage néonatal, la prise en charge des enfants et des adultes ou encore les traitements. L’après-midi, plusieurs ateliers sont proposés : Pneumo enfant ; Pneumo adultes ; Nutrition ; Chirurgie-Orthopédie ; Kiné/rééducation ; Sexualité/Parentalité/Génétique ; Douleurs. Plusieurs stands d’information seront accessibles toute la journée.
Pour vous inscrire, avant le 1er octobre, c’est ici !
N’hésitez pas à contacter le Groupe d’intérêt Amyotrophies spinales pour plus d’informations.
En savoir plus sur le programme de la journée SMA.
Ces deux journées sont également l’occasion de rencontrer des personnes atteintes de la même maladie et d’échanger avec les cliniciens, chercheurs et spécialistes français des myopathies des ceintures et de l’amyotrophie spinale.