7 septembre 2014 : Journée de Sensibilisation à la maladie de Duchenne, filmez-vous !
Afin de sensibiliser le public à la dystrophie musculaire de Duchenne, UPPMD (union internationale d'associations de malades) demande à tous les malades de se filmer dans leur vie de tous les jours.
Toutes ces "mini-vidéos", miroir du quotidien des malades, collectées non seulement en Europe mais partout dans le monde, serviront à réaliser une seule et grande histoire reflétant la vie quotidienne des personnes de tout âge, de toutes cultures et pays, atteints de Dystrophie Musculaire de Duchenne.
La diffusion de ce film aura lieu le 7 septembre (en anglais 7/9, par analogie au nombre 79 comme les 79 exons de la Dystrophine).
Mode d'emploi
- Se filmer soi-même ou demander à ses parents (ou proches) de se filmer mais il est important que l'on vous voie,
- Pas besoin d'un matériel performant : vous pouvez utiliser votre téléphone,
- L’idée est d'envoyer quelques clips qui donnent une idée de la manière dont vous vivez, ce que vous faites, ce que vous aimez faire, ce que vous n’aimez pas faire.
Les instructions et tous les trucs et astuces sont à télécharger ici
AD 2014, pour DMD Awareness Day 2014, première journée d’un évènement appelé à devenir annuel, a pour but de sensibiliser l’opinion à la cause des malades atteints de DMD. Cette année il est déjà acquis que se joindront aux associations européennes et nord-américaines, des associations sud-américaines, d’Israël et d’Inde. L’objectif est d’en faire à terme une journée mondiale pour la DMD.
En savoir plus : Site internet de l'UPPMD