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Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.
Le dossier de presse du Téléthon 2023 avec :
L'AFM-Téléthon a créé des laboratoires qui transforment la recherche en traitement. Pour découvrir cette nouvelle médecine, l’AFM-Téléthon vous propose deux journées d’immersion et de rencontres avec des chercheurs à la pointe de leur domaine et des familles engagées dans le combat contre la maladie.
Les établissements de votre région accueillent les scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon jusqu’au 8 décembre !
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont été reçues ce jour par la Défenseure des Droits, Claire Hédon, qui a qualifié « recevables » la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger ainsi que les témoignages associés.
Faut-il une vague de "morts à domicile" pour que l’État, et les Conseils départementaux réagissent ? Face à la multiplication des témoignages et appels au secours de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont décidé de lancer une alerte auprès de la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger.
Organisée chaque année par le ministère chargé de l'Enseignement supérieur et de la Recherche pour permettre à chacun de découvrir le monde des sciences et de rencontrer les femmes et les hommes qui font la science d'aujourd'hui, la Fête de la science se tient du 9 au 13 octobre 2023. L’AFM-Téléthon s’associe à l’événement et organise pour l’occasion des visites de laboratoires dans 8 régions de France. Vous aussi, venez rencontrer les scientifiques soutenus par l’Association et découvrir l’objet de leurs recherches.
Les 8 et 9 décembre, Vianney sera le parrain du Téléthon 2023. Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de prendre les rênes du Téléthon pour s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France dans le combat contre les maladies rares.
Un essai clinique européen de thérapie génique dont Généthon est le promoteur, impliquant des équipes cliniques françaises, italiennes et hollandaises, démontre, à travers des résultats publiés ce jour dans The New England Journal of Medicine, la possibilité de restaurer l’expression de l’enzyme UGT1A1 dans le foie grâce à la thérapie génique, dans le syndrome de Crigler-Najjar. Le candidat-médicament conçu à Généthon a ainsi permis, par une injection intraveineuse unique, de faire baisser le taux de bilirubine sous le seuil de toxicité, suffisamment pour permettre aux 3 patientes traitées à la plus forte dose d’arrêter la photothérapie depuis au moins 18 mois. L’essai clinique est actuellement en phase pivot.
Généthon, pionnier et leader de la recherche et du développement en thérapie génique pour les maladies génétiques rares, et Thales, leader européen de l’Intelligence Artificielle de confiance pour les systèmes critiques, mettent en commun leur savoir-faire pour développer des modèles numériques performants afin d’améliorer les rendements de bioproduction dans le domaine de la thérapie génique. Une première.
Du 14 juillet au 20 août 2023, l’AFM-Téléthon et la Fédération nationale de l’hôtellerie de plein air (FNHPA) donnent rendez-vous à tous les amoureux de camping pour la quatrième édition du désormais incontournable #TéléthonCamping ! Olympiades familiales, traditionnels tournois de pétanque ou lotos, cette opération unique transformera le séjour des campeurs en moments solidaires, au profit de l’AFM-Téléthon.
Aider son proche concerné par une maladie invalidante demande beaucoup de temps et d’énergie., Parce qu’il est indispensable de souffler. L’AFM-Téléthon a contribué à mettre en place des lieux d’accueil et de répit, équipés des dernières technologies domotiques et à proximité de professionnels de santé pour assurer la sécurité des malades, disponibles sur réservation. Zoom.
Dans le cadre du Beach Sport Festival, qui aura lieu du 28 juin au 23 juillet 2023 à Saint-Laurent-du-Var, deux concerts solidaires vont faire vibrer la plage du Cousteau !
En 1998, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle, créait l’Ecole d’été de Myologie avec pour objectif d’essaimer auprès des professionnels de santé les connaissances et les avancées de la recherche sur les maladies neuromusculaires dont 400 formes différentes sont recensées aujourd’hui. Coordonnée par les docteurs J.A. Urtizberea et Norma B. Romero, cette « summer school » forme ainsi chaque année des médecins à travers le monde. En 25 ans, les connaissances sur les maladies neuromusculaires sont passées d’un véritable désert médical aux premiers traitements disponibles.
Des échanges à (re)voir en replay par table ronde :
L’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont lancé, dans le cadre de la Première semaine du Muscle qui se déroulera du 1er au 7 juin, un sondage pour évaluer la connaissance des Français sur le muscle et son importance dans notre santé. L'enquête réalisée par l’IFOP met en exergue la méconnaissance et le déficit d'information des Français sur le muscle, cet organe essentiel à la vie. Ils semblent cependant avoir conscience de l'importance de l'activité musculaire sur la santé générale même si moins d’un Français sur deux seulement assure pratiquer « souvent » une activité physique. Les résultats de ce sondage seront présentés aux premières Assises du Muscle, demain, jeudi 1er juin, au Conseil Economique, social et environnemental.