Sacha : un souffle de vie grâce à la thérapie génique
Hélène, la maman de Sacha, revient sur les années d’angoisse avant l’arrivée d’un traitement : « On avait peur de la mort… C’est violent, ce que je vous dis, mais c’est la réalité. Chaque matin en se levant, on savait que cette maladie progressait chaque seconde. Chaque soir, au moment des soins, on vérifie en fait où on en est. Quand il tombe, c’est un coup de poignard. Quand il se relève avec difficulté, on se dit : « Merde, ça progresse ». »
Il y a 2 ans, la vie de Sacha a été tranformée. Il a bénéficié, dans le cadre d’un essai, du traitement de thérapie génique mis au point par Généthon. : « Aujourd’hui, Sacha croque la vie comme n’importe quel enfant. Il peut faire des randonnées de 6 kilomètres, et le soir, il n’est pas fatigué. On a abandonné la poussette, il n’a plus besoin d’assistance. C’est grâce à vous, grâce à vos dons. »
Paul : une lutte quotidienne contre la douleur
Paul, 4 ans, est atteint d’épidermolyse bulleuse, une maladie rare et extrêmement douloureuse. Sa maman, Marie, raconte avec beaucoup d’émotion : « On vit le yoyo sentimental et un tsunami depuis quatre ans maintenant. Nous concernant, il n’y a pas de traitement. La seule chose qu’on puisse faire, c’est, pour l’instant, soigner les symptômes et soulager la douleur. Un enfant, quand il naît, il n’a pas à subir ça parce qu’il souffre énormément. Il a un seuil d’acceptation de la douleur parce qu’il n’a pas le choix. Il a un seuil de tolérance à la douleur qu’on ne comprend pas, puisqu’il est né avec. »
Malgré l’absence de traitement, Marie refuse de perdre espoir et s’accroche à l’idée que la recherche pourra, un jour, offrir une vie sans douleur à Paul.
Félicie : une course contre la montre pour la recherche
Jessica, la maman de Félicie, exprime sa rage face à l’évolution rapide de la calpaïnopathie de sa fille : « Ce soir, j’ai juste envie de crier ma rage et mes espoirs. Félicie est debout, mais c’est un terrible effort pour elle. Elle est en train de perdre la marche. Il y a peut-être un traitement quelque part dans un labo. »
Elle appelle avec force à la solidarité : « Cela peut toucher n’importe qui, votre enfant, votre petit-fils, votre cousine. Vous auriez la même rage que moi de trouver de l’argent. »
Ces témoignages poignants montrent combien chaque don peut faire avancer la recherche et change des vies. Des victoires comme celle de Sacha sont possibles, mais d’autres familles, comme celles de Paul et Félicie, comptent sur votre générosité.