Nos collaborations internationales
L’AFM-Téléthon encourage le développement de réseaux de recherche entre pays. Elle est aussi partenaire d’associations de malades à l'international.
Promouvoir les collaborations internationales
Des thérapies innovantes pour les maladies rares sont développées à l'échelle internationale. Sur la base de ce constat, l'AFM-Téléthon encourage la collaboration mondiale entre les équipes les plus compétentes. Elle finance des équipes via ses appels à projets de recherche internationaux et soutient des appels à projets de recherche internationaux organisés par des fédérations européennes de patients.
En savoir plus : Appels d’offre AFM-Telethon et SMA Europe
Développer les réseaux de recherche
L'AFM-Téléthon participe également activement au développement des réseaux de recherche fondamentale et clinique, en Europe et dans le monde.
En Europe, l'association est l'une des associations de patients représentées au sein de la gouvernance du Comité consultatif de patients du Réseau Européen de Référence pour les maladies neuromusculaires EuroNMD.
Participer à des réseaux de recherche internationaux
L'AFM-Téléthon participe à des réseaux de recherche internationaux :
• IRDiRC (Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares) lancé par la Commission européenne et les NIH (Instituts de la santé) aux États-Unis pour promouvoir le développement de thérapies et d'outils de diagnostic pour les maladies rares ;
• EJP-RD (Programme européen conjoint sur les maladies rares), un consortium de recherche sur les maladies rares financé par l'Union européenne ;
• Treat-NMD, un réseau comprenant des chercheurs, des cliniciens et des représentants de patients pour soutenir de nouvelles approches thérapeutiques et les meilleures pratiques de soins pour les maladies neuromusculaires.
• ENMC (Centre NeuroMusculaire Européen), une organisation dirigée par des associations de patients pour promouvoir le financement d'ateliers réunissant des cliniciens, des chercheurs et des représentants de patients pour aborder les problèmes spécifiques auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies neuromusculaires.
• COST Exon-skip, un réseau international qui vise à encourager les thérapies géniques par saut d'exon.
• L'association est également partie prenante d'une initiative internationale centrée sur les développements thérapeutiques des dystrophies musculaires congénitales avec déficit en collagène VI : Collagen VI Alliance
Dans chacun de ces réseaux, l'AFM-Téléthon favorise la participation active des représentants des patients.