Diagnostic et soins

L’une des priorités de l’AFM-Téléthon est de faciliter l’accès au diagnostic et aux soins. Bénéficier d'une prise en charge médicale de qualité permet de mieux faire face aux évolutions de la maladie.

Soutenir un réseau de consultations spécialisées et centres de référence

L'AFM-Téléthon a impulsé la création d’un réseau de consultations spécialisées pluridisciplinaires pour les adultes et les enfants qui permettent une prise en charge globale des patients touchés par une maladie neuromusculaire partout en France. Les familles ont ainsi accès, en un même lieu, à différents spécialistes (neurologue, cardiologue, pneumologue, psychologue….) sous la responsabilité d’un médecin référent ou coordonnateur. L'Association en soutient aujourd'hui 49 consultations par le financement de postes ou de matériel. 

Dans le cadre des Plans nationaux maladies rares, l'AFM-Téléthon a mise en place des centres de référence puis la création de filières de santé. Pour les maladies neuromusculaires, 6 centres de référence sont aujourd'hui labellisés .

Lire : Rechercher la consultation la plus proche de chez vous

Améliorer les connaissances et promouvoir les meilleurs standards de soins auprès des professionnels de santé

Parce que les maladies rares restent peu connues, l’Association agit auprès des professionnels de santé : d’une part, pour les informer sur la prise en charge des malades au quotidien et, d’autre part, pour les aider à prévenir les situations d’urgence. Elle organise ainsi des colloques, des réunions d’informations et diffuse des publications visant à renforcer les connaissances de ces professionnels. 

Lire : Accéder à l'espace médecin, professionnel de santé et chercheur

L’Association anime aussi des groupes de travail thématiques par spécialité (respiration, cardiologie, pneumologie, ophtalmologie, prise en charge de la douleur, orthopédie...) qui se réunissent régulièrement. Objectif : rationaliser, harmoniser et améliorer la prise en charge des malades neuromusculaires. Elle soutient aussi le développement de réseaux de professionnels de santé : ergothérapeutes, cliniques du positionnement, psychologues...

L'AFM-Téléthon est également un partenaire privilégié de la filière de santé des maladies neuromusculaires, Filnemus, qui fédère au niveau national les différents acteurs (scientifiques, médecins, associations...) impliqués dans la recherche, le diagnostic, les soins et la prise en charge des malades.

Prendre en charge les malades et améliorer les pratiques des professionnels de santé