À l’occasion de la 5ᵉ Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise une visioconférence ouverte à tous le 13 septembre de 10h à 15h30. Un temps d’échange et d’information pour mieux comprendre la maladie, ses traitements, et le rôle de l’activité physique dans le quotidien.

Pour surmonter le défi de la rareté, de la variabilité et de la lente évolution des myopathies des ceintures, les registres de données de patients sont des outils essentiels pour les caractériser précisément et faciliter le développement de traitements. Une étude franco-italienne fait le point sur l’existant.

C’est une avancée majeure pour les nouveau-nés et leur famille, rendue possible par l’engagement de l’AFM-Téléthon. Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale, l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes chez l’enfant, est intégrée au programme national de dépistage néonatal. Comment cette mesure est-elle devenue réalité ? Retour sur le (long) chemin parcouru.