Nos bienfaiteurs témoignent

En léguant à l’AFM-Téléthon, vous nous confiez ce que vous avez de plus cher. Nous mettons un point d’honneur à entretenir une relation de confiance avec vous dès aujourd’hui et à vous rendre hommage le moment venu, publiquement ou non, selon vos choix.

L’AFM-Téléthon respectera scrupuleusement vos dernières volontés, concernant l’organisation de vos obsèques ou d’autres questions intimes.

Delphine BISGAMBIGLIA, Responsable des relations testateurs, se tient à votre disposition pour discuter de votre projet en toute discrétion et sans engagement de votre part au 01 69 47 28 13 ou par email : relationstestateurs@afm-telethon.fr

Nadine B.

« Je lègue pour m’inscrire dans la grande chaîne de solidarité de l’AFM-Téléthon.

Ma vie a basculé une nuit de juillet 2017. J’avais des vertiges, une paralysie de la bouche ainsi qu'une hémiparésie gauche... tout faisait penser à un AVC. Mais l’IRM passée en urgence n’a rien révélé, comme les nombreux autres examens réalisés ensuite. Plusieurs de mes symptômes persistaient. Les médecins voyaient bien qu’il y avait un problème, mais ne comprenaient pas d’où il venait. Pour moi, c’était la double peine : j’avais une maladie grave qu’on ne pouvait pas soigner. Un jour, j’ai fait des recherches sur Internet. Le site de l’AFM-Téléthon conseillait aux personnes en errance de diagnostic de contacter Maladies Rares Info Services. J’ai donc appelé et quelques heures plus tard on m’orientait vers un éminent spécialiste. À partir de ce moment-là, je me suis vraiment sentie accompagnée. On a traité les symptômes et fait tout un tas de tests qui ont abouti quatre ans plus tard à un diagnostic, et donc à une mise sous traitement. Si j’ai pu bénéficier de cet accompagnement, c’est grâce aux personnes qui soutiennent l’AFM-Téléthon. Je veux moi aussi faire partie de cette grande chaîne de solidarité. J’ai donc choisi de faire un legs pour aider ceux qui vivent ce que j’ai vécu et remercier l’association. Que serais-je devenue sans elle ? »

Marie-Thérèse et Arlette

« Savoir que tout sera bien organisé, que nos biens seront utiles à la recherche, aux enfants malades et aux familles, est très rassurant.

C’est à l’occasion de notre mariage, l’année dernière, que nous avons voulu organiser notre succession. N’ayant pas d’enfants, nous souhaitions depuis longtemps faire un geste en faveur de l’AFM-Téléthon. Mon frère est décédé de la sclérose en plaques, plusieurs membres de ma famille ont eu un cancer et la mère d’Arlette était diabétique. Fidèles donatrices et téléspectatrices du Téléthon, nous savons que les recherches financées par l’AFM-Téléthon aboutissent à des avancées sur les maladies rares, mais aussi dans de nombreux autres domaines. Elles sont universelles, servent tout le monde... et puis les progrès réalisés sont impressionnants ! Nous avions reçu le journal « Histoires de Familles », qui donnait des explications sur la transmission de patrimoine à l’AFM-Téléthon, et, après l’avoir lu, nous avons contacté Delphine Bisgambiglia, chargée des legs. C’est une personne très agréable, avec qui nous nous sommes senties en confiance. Ensuite, nous avons chacune rédigé un testament chez notre notaire, précisant que nos biens (notre maison et nos assurances-vie) reviendraient à la dernière survivante et, au décès de celle-ci, à l’AFM-Téléthon. Depuis que nous avons pris notre décision, nous sommes rassurées de savoir que, s’il nous arrive quelque chose, tout sera bien organisé et utile à la recherche, aux enfants malades et aux familles. Réfléchir à son testament et décider du devenir de ses biens est très apaisant. »

Bruno L.

«Continuer à exister et aider, même dans l’anonymat : c’est ma raison de vivre.

Ancien militaire et gendarme en retraite, ayant parcouru la planète jusqu’à Nouméa et Papeete, j’ai toujours aimé aider les autres. J’ai perdu mon père il y a longtemps, mon frère a été emporté il y a quelques années par un cancer fulgurant, et ma mère nous a quittés il y a 5 ans… 

Sans enfant, je n’ai personne à qui transmettre mon patrimoine. Même   si je n’ai que 64 ans et que je suis en pleine forme, j’ai déjà pris toutes les mesures nécessaires auprès de Delphine Bisgambiglia pour un legs universel en faveur de l’AFM-Téléthon. Et cette décision me rend heureux.  

Pourquoi ne pas donner à une association si la vente de mes biens peut faire progresser la recherche et permettre de trouver de nouveaux traitements ? Je sais ainsi que, lorsque je n’existerai plus, des enfants malades vont pouvoir continuer à vivre grâce à moi… Je n’en tire aucune fierté, je le fais juste parce que cela me paraît normal.

À l’âge de 13 ans, deux de mes camarades sont morts de la myopathie de Duchenne ; pour eux qui n’ont jamais eu accès à l’époque à des fauteuils roulants, pour eux qui n’ont jamais pu aller jusqu’au lycée, je suis heureux de faire ce geste, qui, j’espère, encouragera d’autres personnes comme moi à sauter le pas … C’est en fait une procédure simple à mettre en place, et cela me rassure finalement beaucoup de savoir que tout le travail d’une vie va continuer à servir et à aider les autres : c’est le vrai sens de la vie selon moi. » 
 

Marie-Madeleine, 77 ans :

« Parents d’un enfant atteint de myopathie, nous avons été en contact, mon mari et moi, avec l’AFM-Téléthon. Sachant que ses chances de guérir étaient minimes, nous avons rassemblé notre courage. Je me suis consacrée à lui jusqu’à son décès, l’année de ses vingt ans. Après sa disparition, nous avons continué de soutenir l’Association et quand je suis devenue veuve, il y a deux ans, j’ai décidé de léguer l’ensemble de mes biens à l’AFM-Téléthon. Quant à ma maison, dont je conserve l’usufruit, elle avait fait l’objet d’une donation à l’AFM-Téléthon il y a plusieurs années. 

Après avoir pris ma décision, j’ai contacté Delphine Bisgambiglia. Je suis restée en contact avec elle pendant les démarches auprès de mon notaire, avec qui j’ai rédigé mon testament.

La recherche avance mais il faut aller plus vite : il y a tellement d’enfants qui attendent encore de bénéficier de traitements pour guérir ou simplement vivre mieux ! Des enfants atteints de myopathie, comme mon fils,  mais aussi des enfants touchés par une maladie rare... »

Mme B :

« J’ai eu trois enfants, dont Xavier, né en 1965, qui a été emporté par la myopathie de Duchenne à l’âge de 17 ans. Petit, il ne pouvait pas se relever, ni monter un escalier, j’ai donc consulté à droite à gauche sans résultat, avant de rencontrer un éminent professeur. Après avoir fait passer des examens à Xavier, il m’a annoncé : « C’est la myopathie, il n’y a rien à faire. » À force de détermination, nous avons obtenu un rendez-vous à l’hôpital Necker. Nous en sommes repartis avec un traitement et y avons rencontré plusieurs personnes du milieu associatif qui ont été d’un grand soutien. 

Nous pensions, mon mari et moi, que des traitements innovants verraient peut-être le jour aux États-Unis et nous avons donc commencé à mettre un peu d’argent de côté sur une assurance-vie dans l’espoir d’y faire soigner notre fils. Mais Xavier nous a quittés dans les années 1980. 

Après le décès de mon mari, en 2017, il m’a donc paru évident de transmettre cette assurance-vie à l’AFM-Téléthon. J’en ai discuté avec Delphine Bisgambiglia et j’ai été touchée par son humanité. Cela m’a fait du bien d’échanger avec elle et de prendre cette décision. Je veux soutenir la recherche car la myopathie, c’est toute ma vie. Chaque année, je me dis que je ne vais pas regarder le Téléthon car cela me remue. Un petit garçon qui témoignait l’an dernier m’a fait penser à Xavier... Mais c’est plus fort que moi, j’allume ma télévision et je ne peux que me réjouir des victoires obtenues par les chercheurs. »

Josette D. 85 ans :

« Au décès de mon mari, j’ai proposé à nos proches de faire un don à l’AFM-Téléthon. Mon époux n’était pas directement atteint, mais ce qui me touche à l’AFM-Téléthon, c’est que les avancées bénéficient à tous les malades, et pas seulement aux malades neuromusculaires. Pendant trente ans, en tant que cadre de santé dans les hôpitaux, j’ai soigné des gens et j’ai eu la chance de suivre de près les évolutions de la médecine. Je me souviens encore des toutes premières cellules souches ! Et puis j’habite près des laboratoires du Généthon, je vois que les résultats sont palpables.

Notre fils étant décédé il y a de nombreuses années, il est aujourd’hui dans mes projets de léguer une partie de mes biens à l’AFM-Téléthon, et Delphine BISGAMBIGLIA m’accompagne dans cette démarche. C’est un choix naturel pour moi : j’ai grandi pendant la guerre, j’ai été éduquée avec cette idée que les autres méritaient toute notre attention. »