World Duchenne Awareness Day : faites passer le message
Le 7 septembre 2021, c’est la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). L’occasion de faire connaître cette pathologie, de partager des témoignages de personnes atteintes par la maladie et de faire le point sur la recherche.
Cette année, la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne a pour thématique : « la vie adulte avec la myopathie de Duchenne ». Elle insiste sur l’importance d’informer sur cette maladie, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, qui touche l’ensemble des muscles et entraîne la perte de la marche, ainsi que des difficultés respiratoires et des atteintes cardiaques.
Julien, 32 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne. Il raconte son combat quotidien, sa philosophie de vie, ses espoirs :
A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, un webinaire est organisé, le 7 septembre à 14h (en anglais). Baptisé « La vie adulte et Duchenne » cette conférence en ligne de 2h donnera la parole à plusieurs experts qui partageront leurs connaissances et expériences de la vie avec la maladie. Des adultes atteints de myopathie de Duchenne viendront également témoigner. Pour s’inscrire, c’est ici.
Découvrez et partagez la vidéo du World Duchenne Awareness Day : « Faites passer le message »
Le site du World Duchenne Awareness Day est accessible ici
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