Un congrès européen sur la e-santé dans les maladies neuromusculaires

Organisé 2019 par le CHU de Nice en partenariat avec l'AFM Téléthon et le réseau européen ERN EURO-NMD, le congrès eNMD2019 était le premier grand rassemblement européen de spécialistes de la e-santé travaillant dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il a réuni les 22 et 23 mars 2019 professionnels de santé, acteurs publiques, associations de malades et start-up privées.

Vous avez dit e-santé ?

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la e-santé comme l’utilisation des outils du numérique au service du bien-être de la personne. Cela inclut internet, des applications pour smartphones, des objets connectés mais aussi des technologiques informatiques de pointe : logiciels et bases de données pour collecter, analyser et exploiter toutes les données générées par les nouvelles pratiques (big data), réalité virtuelle, intelligence artificielle…

La e-santé pour les maladies neuromusculaires

Les outils du numérique ont de nombreuses applications pour les maladies neuromusculaires. Celles-ci peuvent concerner le diagnostic, le suivi médical régulier, un moment particulier de la prise en charge médicale (avant une opération, pendant une hospitalisation…), la participation à un essai clinique ou encore la vie de tous les jours…

Plusieurs initiatives ont été présentées lors du congrès eNMD2019, parmi lesquelles :

• La plateforme RD connect, présentée par le Pr H Lochmüller qui aide à traiter toutes les données issues des techniques de séquençage du génome de nouvelle génération dans les maladies rares.
• Un projet de télémédecine en cours de mise en place au CHU de Nice permettant aux malades neuromusculaires vivant dans des villages isolés pour qui aller consulter au CHU le plus proche est difficile d’être suivi dans une structure de soins près de chez eux tout en bénéficiant de l’expertise du centre du référence neuromusculaire de Nice.
• ActiMyo, un capteur placé au poignet et à la cheville pour mesurer en continu les mouvements de la personne. Utilisé lors d’essais cliniques, il permet d’évaluer plus fidèlement et régulièrement l’évolution de la mobilité de la personne par rapport aux tests fonctionnels seulement réalisés lors des visites de suivi plus espacées.

Si de nombreux objets connectés et applications mobiles sont déjà disponibles sur le marché, tous ne sont pas homologués « dispositif médical » et très peu ont été évalués pour les maladies neuromusculaires. Mal utilisés, ils pourraient présenter un danger : inciter la personne à sur-utiliser ses capacités, mal protéger les informations personnelles…

Vous souhaitez utiliser certains de ces outils : parlez-en avec votre médecin référent pour voir ensemble comment les utiliser au mieux.

Aider les acteurs de santé, à mieux accompagner ce tournant technologique

Afin d’accompagner ce mouvement sans précédent dans l’histoire de la santé, une stratégie nationale e-santé 2020, a été lancée en France en 2018. Elle a pour objectif d’accompagner les acteurs du système de soins dans le virage numérique et de permettre à la France de rester à la pointe en matière d’innovation, pour mieux soigner !

E-santé : gadget ou réel espoir ?
Un article des Cahiers de Myologie sur l’intérêt de la e-santé dans les maladies neuromusculaires