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Cette année, l’équipe cycliste Sojasun s’est engagée aux côtés de l’AFMTélethon dans son combat contre les maladies génétiques rares.

La fondation anglaise créée par des parents de malades annonce son soutien au développement d’un essai pré-clinique de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire.

Une publication dans le cadre des recherches sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), une des dystrophies musculaires les plus fréquentes, vient de paraître dans PLOS Genetics.

Offrez-vous une journée « inside » et une course contre la montre dans la voiture du directeur Sportif !

Patrick Bruel sera le parrain du Téléthon 2013, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochains sur les chaînes de France Télévisions et partout en France.

La pose de la première pierre du Village Répit Familles Les Cizes a eu lieu le 1er juin 2013 à Saint-Lupicin (Jura).

L’AFM-Téléthon et le Fonds National d’Amorçage (FNA), dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir, s’associent pour créer le 1er fonds d’amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares, dont la gestion est confiée à CDC Entreprises.

Dans le cadre du prochain Téléthon et pour la 3ème année consécutive, l’AFM-Téléthon en lien avec la coordination Téléthon de Vaucluse, organise un défi cycliste au Mont Ventoux le dimanche 30 juin 2013.

La force du Téléthon, ce sont ses milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année
partout en France.

88 156 400 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2012, un résultat exceptionnel qui dépasse largement les promesses faites au soir du 8 décembre dernier.

Le groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les services régionaux et les délégations départementales des régions Aquitaine et Midi-Pyrénées, organise une réunion régionale d’information sur la dystrophie myotonique de Steinert.

Dans le cadre du Téléthon 2012, les Fatals Picards se sont lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 euros collectés, ils donnaient un concert privé chez l’un des contributeurs à leur défi !

Depuis 2010, l’IFCAH (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia) finance la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, en réponse à ses appels d’offres annuels, dotés d’un budget de 250 000 euros.

Rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands»

L’avant-projet de loi sur la décentralisation prévoit notamment le transfert des Maisons Départementales des Personnes Handicapées sous la seule responsabilité des conseils généraux.