Téléthon 2023 : Jules, Ivy, Kelly… et 100 chercheurs !
Le Téléthon 2023 continue sur France 3. Avec Jules, traité dans le cadre d’un essai pour une myopathie myotubulaire, et qui progresse chaque jour ; Ivy qui attend un diagnostic pour sa maladie et pour qui chaque jour est un combat ; ou encore Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie pour laquelle la recherche avance ! Retrouvez également l’arrivée de 100 chercheurs sur le plateau pour illustrer la révolution de la médecine !
« Nous, familles concernées par des maladies rares longtemps méconnues, n’avons rien lâché, résolues à trouver des solutions thérapeutiques pour nos enfants et nos proches. Aujourd’hui, les premiers traitements sont là. Ils renversent le cours de la maladie et sauvent la vie d’enfants autrefois condamnés. Ces magnifiques victoires sont le fruit de notre détermination de familles, de l’excellence de nos chercheurs, de l’engagement de nos bénévoles et surtout… de votre extraordinaire mobilisation ! » déclare Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.
Jules, sauvé par un traitement de thérapie génique conçu à Généthon
Grâce à vous, grâce au Téléthon, nous assistons aux premières victoires contre des maladies autrefois incurables. C’est le cas de Jules, 7 ans, autrefois prisonnier de son corps, qui ne pouvait ni bouger, ni respirer ou manger seul et qui aujourd’hui, après avoir reçu un traitement de thérapie génique, marche, parle, et croque la vie à pleines dents… Ana Buj Bello, chercheuse à l’origine du traitement, témoigne.
Une thérapie génique, conçue à Généthon par l’équipe d’Ana Buj Bello, montre son efficacité dans la myopathie myotubulaire, une maladie rare et très sévère des muscles. Les résultats de cet essai clinique démontrent des effets thérapeutiques majeurs en permettant à des enfants jusqu’à présent hypotoniques, trachéotomisés et gastrotomisés, de respirer seuls, se lever et même marcher.
En savoir plus sur les résultats de l’essai de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire.
Pour le Téléthon 2023, Jules, des étoiles plein les yeux, est allé à la rencontre de la patrouille de France. Un reportage à ne pas manquer ce soir, dans « Tous en scène pour le Téléthon »
Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr
100 chercheurs pour le Téléthon
Pour accélérer la mise au point de traitements contre les maladies rares, l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires qui développent des thérapies innovantes pour des maladies du muscle, de la peau, du sang, du cerveau, de la vision, du foie… Généthon, fer de lance de la thérapie génique, I-Stem, le pionnier de la thérapie cellulaire et l’Institut de Myologie, l’expert du muscle.
L’Association finance chaque année plus de 200 programmes de recherche et près de 1000 experts dont 600 au sein de ses laboratoires.
Kelly : 10 à 12h sous des lampes bleues
Atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Crigler-Najjar, Kelly est contrainte de passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie afin de maintenir son niveau de bilirubine suffisamment bas. Grâce au Téléthon, les recherches avancent dans sa maladie. Un essai est en cours qui montre des résultats très encourageant et Kelly espère pouvoir en bénéficier un jour.
Elle témoigne sur le plateau de « Tous en scène pour le Téléthon » aux côtés de Giuseppe Ronzitti, responsable de l’équipe Immunologie et maladie du foie à Généthon.
L’AFM-Téléthon et ses laboratoires
Les laboratoires de l’AFM-Téléthon, Généthon, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades. Parallèlement, chaque année, l’Association soutient plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs.
Les premières victoires sont là mais pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Ensemble, ne laissons personne au bord du chemin. Nous comptons sur vous pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
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