Téléthon 2014 : 4 histoires, 4 familles, 4 combats contre à la maladie. Naziha et sa fille Mouna

Qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie, de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution et préserver l’enfance ou de participer à un essai thérapeutique pour enrayer la maladie et même retrouver des capacités perdues… A chaque étape de la maladie, ces parents disent NON à la fatalité.

DES PREMIERS BENEFICES POUR LES MALADES
Naziha, maman de Mouna, 25 ans

Mouna est atteinte d’une rétinite pigmentaire, et précisément d’une Amaurose de Leber. Une maladie rare qui entraîne progressivement une quasi-cécité chez l’enfant et pour laquelle il n’existe pas de solution thérapeutique. En 2012, le destin de Mouna change : on lui annonce qu’elle fera partie d’un essai de thérapie génique. Deux mois après l’opération, Mouna commence à voir des petits changements « Maman, l’étage de la maison est plus petit que le rez-de-chaussée. Je le vois aujourd’hui, avant je ne le savais pas». Des premiers signes que Mouna souhaiterait voir se développer avec un désir particulier : voir le visage de sa Maman…

Avez-vous su très rapidement quelle était la maladie de Mouna ? 

Naziha.Non. Bébé, elle avait un comportement parfois étrange. À 2 ans, un médecin m’a dit qu’elle était autiste et qu’il fallait se faire à l’idée qu’elle ne serait jamais une personne comme les autres. Puis, à l’âge de 7-8 ans, il y a eu le diagnostic. À l’époque personne ne savait me dire comment Mouna voyait. On m’a dit : “Elle va perdre la vue. Il n’y a aucun espoir. Il va falloir qu’elle utilise une canne, qu’elle apprenne le braille.” Sans aucune autre explication. Alors j’ai changé de médécin et j’ai bien fait (rires). À l’âge de 14-15 ans, un service spécialisé s’est installé dans la région. Là, des personnes compétentes m'ont expliqué la maladie de Mouna. Elle voyait comme à travers une paille, juste un petit peu devant mais pas sur les côtés.

Avez-vous imaginé que Mouna puisse devenir aveugle ?

N.Oui, ça m’a traversé plus d’une fois l’esprit. Et d’ailleurs c’est pour ça que j’ai poussé Mouna à faire plein de choses. Elle a essayé pratiquement tous les sports, même les plus extrêmes ! D’ailleurs, sa meilleure note au bac, c’était en escalade. Elle a eu 19.

Mouna, comment fais-tu pour suivre tes cours ?

Mouna.Je prends des notes avec une machine en braille et après je lis chez moi, soit en braille, soit avec une synthèse vocale. Dès que je rentre, je me mets sur ma machine et j’écoute mes cours.

Comment cette maladie a-t-elle forgé ta personnalité ?

M.Elle m’a donné envie de foncer quoi qu’il arrive. Le problème c’est que je dois affronter plus d’obstacles que les autres mais la récompense n’en est que plus grande. C’est un peu bizarre ce que je vais dire, mais ça permet d’avoir “une autre vision” de la vie.

Entrer dans le protocole d’essai, c'était une décision difficile à prendre ?

N.Quand Mouna s’est inscrite dans le protocole, on en a discuté et elle m’a dit : “De toute façon, je n’ai rien à perdre. Le pire qui peut m’arriver, c’est de perdre la vue. Et si je ne fais rien du tout, je vais la perdre.”

M.Cet essai, c’est un espoir, pas forcément de guérison. Mais stopper la maladie c’est déjà énorme.

Quand avez-vous perçu les premiers bénéfices de l’essai ?

N. Deux mois après l’opération, on a commencé petit à petit à voir les changements. Le premier signe de l’amélioration, c’était dans notre jardin. Mouna a levé la tête et elle m’a dit : “Maman, l’étage de la maison est plus petit que le rez-de-chaussée”. J’ai répondu : “Oui” et elle m’a dit : “Je le vois aujourd’hui. Avant je ne le savais pas.”

M.Dès qu’il y a un progrès, je suis contente, même très contente. Mais je ne recherche pas vraiment ça. Je laisse venir. Je laisse l’amélioration venir. Ce n’est pas donné à tout le monde de voir sa vue s’améliorer. C’est une expérience positive.

Mouna, qu’aimerais-tu voir aujourd’hui ?

M.Si je devais voir parfaitement, je voudrais voir le visage de ma mère. Je sais que ma mère a un beau visage mais je ne peux pas voir son expression lorsqu’elle est heureuse, quand elle sourit ou qu’elle est fâchée.

Que représente le Téléthon pour vous ?

M.Le Téléthon ce n’est pas un don pour rien, ça sert ! La preuve, moi j’ai eu la chance de bénéficier d’une thérapie génique. Quand on est confronté à la maladie, c'est une source d’espoir.

N.Grâce au Téléthon, Mouna a été opérée. Grâce au Téléthon, un espoir est né pour sa maladie et pour beaucoup d’autres maladies. Il y a 20 ans, même 10 ans, on me disait : “Il n’y a aucun espoir pour votre fille.“ Aujourd’hui, Mouna voit des choses qu’elle n’avait jamais vues.

Mouna signifie ‘désir’ en arabe, quel est le tien ?

M.Celui de réussir ma vie et, un jour, de voir complètement, de voir totalement.

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