Spinraza® : prise en charge pour tous les malades SMA types 1, 2, 3.

L’AFM-Téléthon se félicite qu’un accord ait pu être trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat français concernant la prise en charge du Spinraza®, le 1er médicament de thérapie innovante mis à la disposition pour les malades atteints d’amyotrophie spinale. 

Cet accord permet l’accès au médicament de tous les malades concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3 sans que cet accès pèse sur les finances de chaque hôpital. Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés de leurs dépenses.

Ce médicament qui a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché le 30 mai 2017, était disponible en France dans le cadre d’une autorisation temporaire d’utilisation puis du dispositif post ATU. Dès la première annonce de son prix par Biogen, nous avions regretté cette revendication de prix particulièrement élevée, décorélée des coûts réels de développement de ce produit et menaçant l’accès de tous les patients à ce premier médicament, particulièrement ceux concernés par une amyotrophie spinale de type 3. De fait, ces derniers mois, cette menace a retardé fortement l’accès de ces patients au traitement. Et il a fallu toute l’énergie de notre association, professionnels et familles, pour que tous les malades qui le souhaitaient soient traités dans le cadre du dispositif post ATU et qu’un accord raisonnable soit trouvé au niveau national pour la prise en charge de ce traitement pour tous. 

Nous nous réjouissons donc aujourd’hui d’avoir été entendus par les pouvoirs publics et que cet accord réponde à nos demandes même si nous regrettons que l’ensemble des conditions de l’accord reste secret. Le prix publié est un prix facial qui ne correspond pas au prix réel pour la collectivité. Ce manque de transparence est regrettable car il ne permet pas de donner un signal fort pour stopper l’escalade actuelle des prix revendiqués pour les médicaments de thérapie innovante qui arrivent aujourd’hui sur le marché. Nous renouvelons auprès des industriels concernés notre appel à la modération et à la responsabilité.  

Parmi les patients qui bénéficient aujourd’hui du Spinraza, voici le témoignage de Fatiha, membre du Groupe d'intérêt SMA à l'AFM-Téléthon : 

"J’ai 42 ans, je suis ASI type 3 arthrodésée et je ne marche plus depuis l’âge de 12 ans. Tout a commencé en janvier lorsque j’ai envoyé un mail à mon neurologue pour savoir si je pouvais bénéficier du traitement. Après des échanges entre mon neurologue et le neuro radiologue, j’ai été convoquée au mois de février dernier et ils m’ont tous les deux annoncé que j’étais tout à fait éligible pour l’injection.Ma première injection Spinraza® a été faite avec succès et sans aucune douleur. Pour être honnête avec vous j’ai du mal à réaliser que je bénéficie du traitement tant attendu depuis des années et quel que soit le résultat...et bien je prends ce qu’il y a à prendre. C’est à ce moment-là que je mesure le travail extraordinaire des chercheurs ainsi que celui de tout le réseau de bénévoles et salariés de l’afm-téléthon qui œuvrent au quotidien sans relâche afin de permettre à tous les malades le meilleur accès au traitement pour tous et quel que soit le type d’ASI."