SMA : le Groupe d'Intérêt en action pour le mois de sensibilisation

Au cœur de cette mobilisation, le slogan "Je suis SMArt", jouant sur l’acronyme de la maladie, a été mis en avant. Les membres de la communauté du Groupe d’Intérêt SMA invités à porter du violet, couleur symbolique du mois de sensibilisation, ont exprimé leur soutien avec la réalisation de montages photo intégrant ce slogan. Cette initiative contribue à sensibiliser un large public et à renforcer les liens au sein de la communauté, tout en donnant de la visibilité à cette maladie rare.

Le Groupe d'Intérêt SMA joue un rôle important au sein de l'AFM-Téléthon. Son objectif principal est d'accompagner les personnes atteintes de SMA et leurs familles, en leur offrant un soutien adapté tout au long de leur parcours.

Le GI SMA se distingue par ses missions :

• Soutien personnalisé : fournir des conseils pratiques et un accompagnement pour aider les familles à gérer les défis quotidiens liés à la SMA.
• Information et sensibilisation : diffuser des informations fiables sur la maladie, les avancées de la recherche, et les traitements disponibles.
• Mobilisation et plaidoyer : défendre les droits des malades, améliorer leur prise en charge, et sensibiliser le grand public à la SMA.
• Rencontres et partage : organiser des événements et des groupes de parole pour permettre aux familles de partager leurs expériences et de se soutenir mutuellement.

Contacter le groupe d'intérêt SMA
- Tous les jours au 01 69 36 82 56 ou par e-mail à sma@afm-telethon.fr
- Par Internet avec le blog du groupe d’intérêt SMA et sa page Facebook
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29

Le Groupe d’intérêt SMAest l’un des Groupes d’Intérêt de l'AFM-Téléthon, chacun dédié à une pathologie ou à un ensemble de pathologies spécifiques. Au nombre de 8, ils travaillent en synergie pour offrir un soutien spécialisé aux malades et à leurs familles, tout en contribuant à la recherche, à la sensibilisation, et à la défense des droits des malades. L'action de l'AFM-Téléthon couvre ainsi un large éventail de maladies neuromusculaires et rares, assurant un accompagnement global pour des milliers de personnes.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Vous êtes concerné (e) par une maladie neuromusculaire ou rare ? Rejoignez l’un des 8 Groupes d’Intérêts. Cela vous permettra d’accéder à un soutien personnalisé, mais aussi de vous informer de manière fiable et de participer à une communauté active et solidaire.

Chaque groupe dispose d'une page dédiée où vous trouverez les informations de contact et les modalités pour devenir membre : 

• Myopathies de Duchenne et de Becker (DMD/DMB), 
• Amyotrophies spinales (SMA), 
• Myasthénie,
• Dystrophie myotonique de Steinert (DM1 DM2),
• Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH),
• Maladies neuromusculaires non diagnostiquées (MNM ND),
• Myopathies inflammatoires,
• Myopathies des ceintures.

Pour en savoir plus sur l’Amyotrophie Spinale (SMA) : 
Amyotrophie spinale proximale liée à SMN1
Avancées 2024 dans la SMA