Scolarité et maladies neuromusculaires

Tout enfant ayant un handicap ou un trouble invalidant de la santé ou doit être scolarisé dans l’école de son quartier, dit établissement de référence (loi du 11 février 2005, article 19).
Si les démarches d’entrée à l’école d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire sont les mêmes que pour tout autre enfant, pour certains d’entre eux, la scolarisation nécessite d’instaurer un dispositif d’accompagnement qu’il faudra définir et organiser à l’avance, pour que tout soit prêt à la rentrée scolaire.

L’inscription administrative s’effectue auprès de la mairie de votre domicile, dès le mois de janvier.
L’inscription dans l’école elle-même (l’établissement vous a été indiqué par votre mairie) s’effectue ensuite auprès du directeur de l’établissement scolaire de référence.

Lors de la rencontre avec le directeur de l’école, les spécificités de la situation de votre enfant doivent être évoquées. Il est utile de ne pas minimiser les difficultés s’il y en a, car cela permet de mettre en œuvre les solutions d'accompagnement qui rendront la scolarité possible tout en tenant compte de la réalité telle qu’elle est.

Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS) décrit les modalités de scolarisation de l’enfant, lorsque des moyens d’accompagnement sont nécessaires mode de : mode de scolarisation, moyens de compensation - accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH - aide humaine), aides techniques…- , organisation de la scolarité, articulation du temps scolaire avec les temps de prise en charge… Il prend en compte les besoins particuliers de l’enfant dans le cadre scolaire. La première année, il est construit de A à Z. Pour les années scolaires qui suivent, il peut être revu si les besoins de l’enfant ont évolué ou rester tel quel si ces besoins sont les mêmes.

Si l’enfant a besoin de moyens de compensation pour suivre sa scolarité, les parents sont informés de la nécessité de faire une demande relative au parcours de scolarisation auprès de la MDPH. Cette demande lance les démarches d’évaluation de besoins de l’enfant qui débouchera sur la proposition du cadre qu’est le projet personnalisé de scolarisation.

Une réflexion commune autour des besoins de l’enfant

Pour réfléchir à la meilleure façon d’accompagner l’enfant, le directeur de l’établissement réunit l’équipe éducative, composée des personnes portant la responsabilité éducative de l’enfant (enseignants, parents,…). L’enseignant référent handicap est associé à cette réflexion : les parents pourront le contacter pour toutes les questions concernant la scolarité de leur enfant.
Des propositions précises sont faites pour construire le PPS et alimenter le dossier déposé à la MDPH par les parents. Comme pour toutes les demandes auprès de la MDPH, le PPS doit être accepté par la Commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) pour pouvoir être mis en application dès la rentrée scolaire.

Certains enfants n’ont pas besoin d’adaptation à la rentrée scolaire. Si des difficultés apparaissent en cours d’année, il est toujours possible à ce moment-là de faire une demande de moyens de compensation auprès de la MDPH.

Si vous avez besoin d’être accompagné pour ces premières démarches, n’hésitez pas à vous appuyer sur le Service régional AFM-Téléthon de votre région et/ou sur l’enseignant référent de votre secteur : ses coordonnées sont disponibles auprès du directeur de l'établissement de référence de votre enfant.