Repères Savoir & Comprendre : c’est au tour des dystrophies musculaires congénitales

Maladies qui se déclarent très tôt chez les enfants atteints, les dystrophies musculaires congénitales (DMC) sont très hétérogènes avec des manifestations variables et des soins au quotidien complexes. Alors, comment s’y retrouver ?
Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre « Ma maladie » répond à de nombreuses questions que les malades et leurs familles peuvent se poser. Il apporte une vue d’ensemble du groupe, ses principales maladies, leurs conséquences sur le corps, leur prise en charge, la vie au quotidien… Ce guide s’adresse notamment aux parents d’enfants malades, avec des suggestions pour entamer plus sereinement le parcours d’aidant, des jeux de motricité à faire en famille à la maison… Mais il est aussi fait pour tous ceux concernés par la maladie, quel que soit leur âge, grâce à des conseils pour éviter les chutes, cultiver le bien-être ou rompre l’isolement, ou encore ses témoignages de pairs.

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