Registre national américain des dystrophies myotoniques et de la FSH
Les méthodes de la base de données nationale américaine sur les dystrophies myotoniques et la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale.
Un article publié en novembre 2011 sur la base de données nationale des dystrophies myotoniques (DM) et de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH).a pour but d’aider à mettre en place d’autres registres dans les maladies rares et à créer des bases de données internationales dans les DM et la FSH.
Il reprend également les caractéristiques démographiques et génétiques des participants. A ce jour, la base de données comprend 1611 membres inscrits et a permis de faciliter 24 études. Elle détient les résultats des tests génétiques de 56,2% des participants.
If you build a rare disease registry, will they enroll and will they use it? Methods and data from the National Registry of Myotonic Dystrophy (DM) and Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD).
Hilbert JE, et coll.
Contemp Clin Trials., 2011 (Nov).