Rapport annuel 2013 : tout savoir sur nos comptes
Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.
Approuvés par les adhérents de l’Association, les comptes 2013 respectent les engagements pris devant les donateurs
Le rapport annuel 2013 interactif de l'AFM-Téléthon
L’AFM-Téléthon s’organise autour des trois missions définies dans ses statuts : guérir, aider et communiquer. Elle s’appuie sur les compétences de salariés et de bénévoles tous engagés au service du combat collectif contre la maladie.
Guérir
L’AFM-Téléthon est devenue l’un des acteurs majeurs du développement des biothérapies pour les maladies rares. C’est pourquoi l’Association a consacré 54,8 millions d’euros en 2013 à la recherche et aux essais thérapeutiques. L’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires, seule ou en partenariat avec la recherche publique. Ces laboratoires sont rassemblés au sein de l’Institut des Biothérapies des maladies rares. Sa mission : accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades. Elle a notamment soutenu plus de 300 projets scientifiques et jeunes chercheurs et 34 essais cliniques. Des essais qui concernent des maladies rares du sang, de la vision, du muscle, de la peau, du foie, du système immunitaire, du cerveau. Fin 2013, un nouvel essai de thérapie génique a démarré chez des enfants atteint de la maladie de Sanfilipo, une pathologie neurodégénérative extrêmement sévère et incurable.
Aider
En 2013, 34,8 millions d’euros ont été employés dans la mission Aider. Principal objectif de cette mission : prévenir l’évolution de la maladie et permettre à chacun de choisir son projet de vie. Comme pour la recherche, elle encourage l’innovation et l’intérêt général tout en veillant à apporter des réponses concrètes aux besoins des malades. Les trois réseaux de l’AFM-Téléthon, composés de bénévoles concernés par la maladie ou de professionnels, représentent plus de 900 personnes mobilisées sur tout le territoire aux côtés des malades. C’est grâce à elle que, depuis 1988, 16 131 personnes ont été suivies par les Services Régionaux.
Communiquer
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon s’attache également à sensibiliser et informer sur les spécificités des maladies rares, encore trop méconnues, et les avancées de la recherche mais aussi à défendre les droits des malades. Une volonté de pédagogie et de mobilisation du plus grand nombre qui contribue à la réalisation de ses missions. En 2013, 2,3 millions d'euros ont été engagés dans la communication liée aux missions de l’association (recherche et aide aux malades).
Pour en savoir +
Ce document est également téléchargeable au format électronique et disponible en version papier pour tous ceux qui en font la demande.
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