Que sont-ils devenus ?

Ils ont décidé de vivre leur vie comme ils l’entendent, ils se battent au quotidien contre une maladie rare ou pour collecter des fonds pour le Téléthon, ils participent à un essai clinique porteur d’espoir ou bénéficient d’un nouveau traitement. Qu’ils soient malades ou organisateurs de manifestations Téléthon, ils incarnent les victoires contre la maladie et le refus de la fatalité. Ensemble, ils sont déterminés à la vaincre. Quelques semaines, mois ou années après avoir partagé leur histoire lors de l’émission du Téléthon, ils nous donnent de leurs nouvelles !

Edgar, une vie 100 % cinéma

Edgar, 20 ans, atteint d’amyotrophie spinale, est passionné de cinéma. Il en a fait son métier puisque le jeune homme est assistant réalisateur. Lors du Téléthon 2014, Edgar avait partagé une belle rencontre avec Jean-Paul Rouve. Le début d’une belle complicité qu'ils ont eu plaisir à partager à nouveau pour le Téléthon 2019 dont le comédien était le parrain. Depuis son lieu de confinement dans le Sud, Edgar partage ses derniers nombreux projets : « Depuis le Téléthon, j’ai retravaillé avec Jean-Paul Rouve et Isabelle Nanty sur le tournage des Tuches 4. J’espère aussi réaliser des courts-métrages bientôt, peut-être même une série !»

Jonas : "Je me remets d'un épisode de Covid-19, heureusement sans gravité"

Jonas, 22 ans, était l’un des visages des affiches du Téléthon 2019. Atteint d’une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures, il partageait avec les téléspectateurs l’urgence de faire avancer la recherche pour trouver un traitement : «  Le jour où je serai soigné sera le plus beau jour de ma vie, le jour d’une réelle renaissance. Avant, j’avais l’habitude de dire que je ne savais pas où j’en serai dans 5 ou 10 ans, maintenant, je ne sais même pas où j’en serai l’année prochaine. Alors oui, ça urge ! ».

Depuis le Téléthon, Jonas a repris sa vie d’étudiant et comme à son habitude, il s’investit à fond dans ses stages. Il se remet d’un épisode de Covid-19, heureusement sans gravité, et il nous raconte sa vie confinée depuis le 12 mars. C’est avec beaucoup d’enthousiasme qu’il évoque un projet en préparation avec Nathan Paulin, le champion de slackline, qu’il avait rencontré lors du Téléthon mais chut… c’est encore secret !

Souvenez-vous : Jonas témoigne de l’urgence de trouver au traitement lors du Téléthon 2019

Nathan : chanteur, peintre et cow-boy à la fois !

« Le confinement se passe très bien ! Je travaille et je m’amuse » déclare Nathan qui est atteint d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Privé de la marche, il se déplace en fauteuil roulant. A l’issue du Téléthon 2019, on savait que ce petit garçon, aussi curieux que bavard, adorait chanter et « faire du sport ». Lors du dernier Cross du Figaro, il avait embarqué toute sa famille dans une course très animée, installé dans sa joëlette. Aujourd’hui, Nathan nous fait découvrir quelques autres de ses talents dans une joyeuse journée, rythmée d’activités artistiques et sportives. Quand notre futur Léonard de Vinci qui adore l’eau se plonge dans son Spa, on ne peut que sourire ! Un concentré de joie en boite !

Souvenez-vous : la rencontre de Nathan avec Francis Perrin lors du Téléthon 2019

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Noëmy : "Je suis en 6e maintenant"

Vous aviez découvert Noëmy lors du Téléthon 2019. Aux côtés de deux autres familles concernées par une maladie rare, elle s’était envolée à bord d’une montgolfière aux couleurs de l’AFM-Téléthon. Un souvenir inoubliable ! Noëmy, atteinte d’une maladie rare métabolique, expliquait : « Une enzyme de mon foie ne marche pas alors je ne peux pas manger de viande, de poisson. Je mange des légumes et des fruits mais je prends des probiotiques, c’est pas bon… ». Depuis elle a fait son entrée en 6e et elle nous parle de son quotidien : le confinement, son traitement matin, midi et soir et son régime strict sans protéine. Malgré tout, Noëmy garde le sourire.

Eugénie : « Pendant le confinement, je fais des cabanes avec mes frères »

Vous souvenez-vous d’Eugénie, cette petite fille au regard malicieux qui avait conquis les téléspectateurs et Pascal Obispo, le parrain du Téléthon 2018, avec qui elle avait partagé une rencontre des plus touchantes?

Alors que l'année 2018 avait été marquée par son entrée en CP, avec un an d'avance, accompagnée d'une assistante de vie scolaire, et par le début de son traitement, 2019 lui avait apporté une jolie rencontre avec Noisette, son chien d’assistance.

En ce printemps 2020, Eugénie, atteinte d’amyotrophie spinale, nous raconte avec sa traditionnelle bonne humeur comment se passe le confinement. La cabane dans le jardin, les activités en famille et les blagues que la fillette âgée de 7 ans destine à son papa semblent la ravir davantage que l’école à la maison…. Et quand il s’agit des séances de kiné à domicile et des progrès moteurs qu’elle a réalisé depuis qu’elle prend son traitement, on peut y voir du sourire mais du sérieux ! A découvrir sans modération...

A voir aussi :Que sont-ils devenus ? Eugénie et son chien Noisette

Souvenez-vous : Eugénie et Pascal Obispo, une belle complicité est née lors du Téléthon 2018

Julie : "Après un séjour en Angleterre, je suis de retour à HEC Paris pour terminer mon cursus"

Elle était ambassadrice du Téléthon 2007, et vous l'avez retrouvée lors du Téléthon 2018, à l'occasion d'un reportage aux côtés de Kad Merad.La maladie, une amyotrophie spinale, n’empêche pas la jeune femme de 20 ans, poursuivre des études prometteuses à HEC Paris qui l'ont emmenée à Londres en Suisse. Depuis 1 an, Julie bénéficie d'un traitement par injection, grâce auquel elle constate de nets progrès. Elle vous donne de ses nouvelles.

Apollo : "J'envisage de devenir chercheur"

Ambassadeur du Téléthon 2017, Apollo est un guerrier aux grands rêves, un jeune guerrier "mental" comme il se dépeint lui-même car sa maladie, une myopathie des ceintures, le prive progressivement de la marche. Lors de l’émission, il affirmait sa détermination à lutter contre la maladie : "J'imagine qu'il y a tellement d'enfants sur Terre, de personnes malades qui rêveraient qu'on trouve un médicament pour eux. Je m'engage, je fais la guerre avec eux pour trouver un médicament contre la maladie de chacun".

Aujourd'hui, le jeune garçon a toujours les mêmes espoirs et aimerait devenir chercheur. Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, l'a accueilli pour son stage de 3e. Une expérience riche et passionnante pour Apollo, qui continue la guerre contre la maladie.

Dominique : « Nous avons collecté 23 000 € pour le Téléthon grâce à nos confitures ! »

Rien n’arrête Dominique, plus connue sous le nom de Mamie confiture, et bénévole depuis 20 ans ! En décembre 2017, ce sont 14 000 pots qui sont sortis de sa cuisine pour être vendus au profit du Téléthon. Plus de 20 000€ collectés grâce à ses talents de cuisinière et la générosité des gourmands, un résultat qu’elle a l’occasion de partager avec Nagui, Zazie, la marraine de l’édition et les téléspecteurs lors du Téléthon 2017 « J’ai toujours été convaincue que le secret du bonheur, c’était de s’occuper des autres » nous confie-t-elle.

Quelques mois plus tard, le 26 juin 2018, Dominique et son équipe de bénévoles qui préparent les confitures sont venus visiter Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon. Nous en avons profité pour en savoir plus sur cette aventure extraordinaire.

A revoir :Le passage de Dominique sur le plateau du Téléthon 2017

En savoir plus :Devenir bénévole du Téléthon

Léo : "Devinez où je pars ? En Russie pour la Coupe du monde de football 2018 !"

C’est en 2016 que vous avez découvert Léo, ambassadeur du Téléthon. Diagnostiqué depuis l’âge de 3 ans et demi d’une myopathie de Duchenne, Léo qui a aujourd’hui 11 ans participe à un essai, mené au centre pédiatrique I-Motion. Avec sa famille, il se bat au quotidien.
Léo et son papa Stéphane, se sont envolés pour la Russie à l’occasion de la Coupe du monde de football 2018. Un rêve pour Léo, qui n’a pas caché sa joie, comme nous le raconte son père: « Nous avons vécu une expérience inoubliable. Léo a réalisé un de ses rêves d’enfant en assistant à 2 matchs de la coupe du monde. Ce fut également l’occasion de découvrir la magnifique ville de Moscou ainsi que le mode de vie de sa population. Léo a oublié le temps d’une semaine les contraintes liées à sa maladie, pour nous parents ça n’a pas de prix … Nous remercions l’association Pour la vie pour avoir permis la réalisation du rêve de Léo ».

Paul-Ewen, la générosité n'attend pas le nombre des années

Lors du Téléthon 2017, Paul-Ewen, 10 ans, participait déjà à son 4e Téléthon. Son défi : cultiver des citrouilles et les vendre au profit de l'association. « En plus des citrouilles, il plante des courges longues et des butternuts. Cela représente un champ entier de 1000 m² ! » raconte sa maman. Il avait ainsi récolté 27 citrouilles, 75 butternuts, 17 courges et une cinquantaine de potimarrons qui lui ont permis de collecter 1000€.

En 2018, le jeune garçon, continue sur sa lancée en organisant un concert dans sa commune au profit du Téléthon. Pas moins de 600 personnes ont assisté au spectacle « Faites du barouf pour tous ». Un véritable succès pour ce jeune bénévole plein d’imagination.

"Nous sommes ravis de la réussite de ce concert. Malgré le froid, 600 personnes sont venus applaudir le groupe « Gadzukes » dont Paul-Ewen est fan. Une centaine de bénévoles se sont mobilisés pour apporter leur aide et de nombreux sponsors nous ont permis d’organiser le concert. Paul-Ewen avait même préparé un diaporama avec chacun d’entre eux diffusé lors de la fête. Tous les bénéfices seront reversés au Téléthon. Nous sommes encore dans les comptes mais nous atteindrons les 3000 € !! Devant une telle réussite, nous allons organiser un nouveau concert en novembre. Une butternut achetée = une place de concert ! Bien sûr, Paul-Ewen continue de planter ses citrouilles et sera au rendez-vous pour le prochain Téléthon." commente sa mère.u Téléthon 2017, Paul-Ewen, 10 ans, participait déjà à son 4e Téléthon. Son défi : cultiver des citrouilles et les vendre au profit de l'association. « En plus des citrouilles, il plante des courges longues et des butternuts. Cela représente un champ entier de 1000 m² ! » raconte sa maman. Il avait ainsi récolté 27 citrouilles, 75 butternuts, 17 courges et une cinquantaine de potimarrons qui lui ont permis de collecter 1000€.
Aujourd’hui, le jeune garçon, continue sur sa lancée en organisant un concert dans sa commune au profit du Téléthon. Pas moins de 600 personnes ont assisté au spectacle « Faites du barouf pour tous ». Un véritable succès pour ce jeune bénévole plein d’imagination.

A revoir :le passage de Paul-Ewen sur la plateau du Téléthon 2017

En savoir plus :devenir bénévole du Téléthon

Mathilde : « Je m’étais lancé le défi de faire l’ascension du Canigou, ça y est c’est fait ! »

Mathilde a  29 ans. Elle qui avait tant de mal à marcher plus de 20 mètres avant de s’arrêter épuisée, va aujourd’hui au travail à pied, prend le métro, marche en montagne, peut voyager au bout du monde.  Jusqu’en janvier 2016, Mathilde se savait atteinte d’une myopathie sans connaître laquelle. C’est à la suite d’une série d’examens que pour elle tout change. Grâce à un diagnostic, Mathilde apprend le nom de sa maladie : un syndrome myasténique congénital pour lequel un traitement existe, qu’elle commence à prendre progressivement. Rapidement, elle réalise qu’elle peut désormais faire ce qu’elle n’aurait jamais espéré, délaisser son fauteuil. Pour elle, c’est une nouvelle vie qui commence. Une incroyable victoire contre la maladie qu’elle a partagé en tant qu’ambassadrice du Téléthon 2017. Depuis ce la jeune femme profite de sa nouvelle vie et enchaîne les défis. Le 30 juin 2018, elle a réalisé son rêve de gravir le pic du Canigou, unerandonnée que sa famille basée dans la région de Perpignan, réalise chaque année « Je suis heureuse d’y être arrivée, c’était un challenge très important pour moi ! ». Quelques mois plus tard, en septembre, elle faisait le V de la Victoire du haut du temple de Borobudur, sur l'île de Java en Indonésie.

Rien n’arrête Mathilde désormais. Pour le Téléthon 2019, elle a participé à l’ascension du mont Albaron, un sommet des Alpes, aux côtés d’une chercheuse, de deux malades et d’une équipe de pompiers et de guides de haute montage. « Malgré la fatigue et le froid, je garde l’objectif en tête. Et puis on est tous ensemble, donc il n’y avait aucune raison d’abandonner avant d’arriver en haut. Pour moi, c’est énorme d’être arrivée jusque-là et j’en suis hyper fière », se remémore Mathilde qui a atteint le refuge des Evettes à 2 594 mètres d’altitude.