Priorités de recherche pour les patients neuromusculaires hollandais
Une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires sur leur choix prioritaires en matière de recherche scientifique.
Les sujets de recherche à l’ordre du jour des patients ont été répartis en 4 groupes : la santé, la qualité de vie, la qualité des soins et de la prise en charge et la recherche fondamentale. La priorité a été donnée à la recherche en santé, puis à la recherche sur la qualité de vie. Les professionnels de santé et les patients sont d’accord sur la nécessité d’un équilibre entre la recherche fondamentale et la recherche sur les traitements symptomatiques et la qualité de vie. Ils concluent qu’une attention plus particulière devait être portée sur la recherche de traitement symptomatiques, la qualité de vie et l’intégration des connaissances sur les maladies neuromusculaires dans les soins quotidiens.
Source
Research priorities of patients with neuromuscular disease.
Nierse CJ, et coll.
Disabil Rehabil., 2012 (Juil).