Participez au consensus d’experts usagers sur le positionnement au fauteuil roulant
Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois.
L’AFM-Téléthon en partenariat avec ERPHAN, l’Equipe de Recherche Paramédicale sur le Handicap Neuromoteur (hôpital universitaire Raymond Poincaré) démarre un consensus d’experts usagers sur le positionnement au fauteuil roulant (FR).
Le but ? Permettre l’identification de critères qui garantissent un bon positionnement en fauteuil roulant. Cette étude, réalisée via une série de 5 questionnaires électroniques, complètera ainsi un consensus déjà réalisé en 2020 auprès de professionnels de santé.
Les critères d’inclusion sont les suivants :
- Avoir plus de 18 ans
- Avoir une DMD ou une ASI II
- Etre utilisateur de fauteuil roulant depuis au moins 5 ans
- Avoir déjà bénéficié d’une consultation ou d’une analyse de son positionnement avec un médecin MPR et/ou un ergothérapeute
- Avoir un niveau scolaire équivalent CM2
- Ne pas être sous tutelle ou curatelle
Si vous correspondez à ces critères et êtes intéressés pour participer, contactez Elise Dupitier par mail à edupitier@afm-telethon.fr pour vous faire connaitre.