Parole de malades : le poids de la myasthénie dans la vraie vie
Même traitée, la myasthénie auto-immune continue d’avoir un impact important au quotidien d’après les résultats préliminaires de l’étude MyRealWorldMG, à la conception de laquelle l’AFM-Téléthon a participé.
Alors que les promoteurs de l’étude MyRealWolrdMG espèrent 2 000 participants dans une dizaine de pays du monde dont la France, ils viennent de publier des résultats intermédiaires portant sur les 834 premiers inscrits, pour l’essentiel en Italie et aux États-Unis. Ces adultes atteints de myasthénie auto-immune ont répondu chaque mois pendant près de deux ans, via une appli, à différents questionnaires destinés à évaluer l’impact de la maladie dans leur vie de tous les jours.
Le traitement n’efface pas toujours tout
L’analyse de leurs réponses révèle que la myasthénie a souvent des conséquences importantes, en dépit du traitement (pyridostigmine, corticoïdes, azathioprine...) et quelle que soit la forme de myasthénie (oculaire, généralisée) ou sa gravité. Néanmoins, et sans surprise, l’impact de la maladie sur le quotidien augmente et la qualité de vie diminue avec l’importance des symptômes.
Les domaines le plus souvent impactés sont les activités, le moral, la fatigue, la respiration et la vue. Ainsi, faire ses courses ou travailler s’avère problématique pour un tiers des participants. Au-delà, se lever d’une chaise, se brosser les dents ou se peigner les cheveux est difficile en raison de la fatigue musculaire pour près de la moitié des répondants. Ils sont également près d’un tiers à souffrir d’une anxiété importante, et un cinquième d’une dépression modérée à sévère. Un sur huit signale des problèmes respiratoires. Enfin, iIs sont environ trois sur 10 à déclarer avoir une vision double et/ou une chute des paupières. Par ailleurs et c’est moins souvent étudié, un inconfort ou des douleurs importantes sont présents chez 12% à 53% des participants, selon la sévérité de la myasthénie.
Source
Patient-reported burden of myasthenia gravis: baseline results of the international prospective, observational, longitudinal real-world digital study MyRealWorld-MG.
Dewilde S, Philips G, Paci S et al.
BMJ Open. 2023 Jan 31;13(1):e066445.