Parcours de santé : point d’étape sur l’expérimentation en Corse du dispositif d’accompagnement de l’AFM-Téléthon

L’expérimentation lancée en 2019 a été déployée auprès de 119 patients concernés par des maladies neuromusculaires (80 patients) et neurodégénératives (39 patients) sur le territoire corse.  L’Agence Régionale de Santé de Corse a choisi de tester ce modèle d’accompagnement créé par l’AFM-Téléthon pour les personnes atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes, notamment la Sclérose Latérale Amyotrophique (tout âge), la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson (patients de moins de 60 ans). Cette expérimentation propose aux malades concernés un parcours fluide, reposant sur une relation efficiente entre les différents acteurs au bénéfice du malade, et une qualité de vie optimisée, en s’appuyant sur 3 Référents Parcours de Santé (RPS), 1 Assistante médico-administrative, présents sur l’île. L’accompagnement proposé permet d’améliorer la qualité de vie de la personne et de son entourage, de réduire les ruptures de parcours de santé et de renforcer la coordination entre les différents professionnels présents localement et les Centres de Références et de Compétences situés sur le continent.

Une Référente Parcours de Santé témoigne : « Nos priorités : écoute et prévention. Lorsqu’une personne fait appel à nous, nous faisons en sorte de l’éclairer sur sa situation et de construire avec elle et son entourage un parcours adapté à son état de santé et à ses projets. Cet accompagnement peut se faire en partenariat avec d’autres réseaux de professionnels dans le cadre d’une prise en charge spécifique, nous faisons alors l’interface entre les professionnels et la personne. Cette expérimentation élargie à d’autres maladies évolutives et invalidantes que les maladies neuromusculaires a permis aux personnes accompagnées dans ce cadre un réel soutien car elles ont enfin un parcours de santé parfaitement adapté, ce qui est l’une des clés d’une qualité et espérance de vie meilleures. »

Mme A., 46 ans, atteinte d’une sclérose en plaques, a bénéficié du dispositif d’accompagnement. Elle a pu acquérir un fauteuil roulant électrique adapté à ses besoins, bénéficier d’aides à domicile pour l’accompagner dans sa vie quotidienne et elle envisage même de reprendre son activité professionnelle à temps partiel. Elle témoigne : « Ce dispositif donne un nouveau souffle à mes futurs projets que j’avais mis de côté de peur de ne pas y arriver, il permet d’avoir une épaule sur qui on peut se reposer. Le fait d’avoir à ses côtés une personne dynamique, ça donne envie de repartir dans des projets de vie et de se projeter à nouveau, ça booste ! ».

A l’issue de l’évaluation finale de l’expérimentation, le Comité Technique d’Innovation en Santé, rendra un avis est à l’automne 2024, avant celui du Conseil Stratégique d’Innovation en Santé qui décidera de l’inscription de ce modèle d’accompagnement dans le droit commun, avec un financement par la Sécurité Sociale. Un avis positif de ce dernier permettra de pérenniser le dispositif d’accompagnement des personnes malades et de leur entourage en Corse mais aussi de faire bénéficier de ce type d’accompagnement à d’autres personnes malades, sur d’autres territoires.

Pour en savoir plus sur le modèle d’accompagnement créé par l’AFM-Téléthon : Être accompagné par des professionnels | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)